Relu par Dr Erick Petit, radiologue spécialiste de l'endométriose
Vous le savez peut-être déjà mais il faut en moyenne 7 ans pour poser un diagnostic d’endométriose (on a beau le savoir, à chaque fois ça nous met un coup…). On parle de moyenne car ce chiffre est issu d’une étude sur 10 pays (dont la France ne fait pas partie) dans laquelle les disparités sont importantes, de 3,3 ans pour un diagnostic en Chine à Guangzhou à 10,7 ans à Sienne, en Italie.
Ce que l’on peut affirmer aujourd'hui, c’est que l’errance médicale liée à l’endométriose est - bien trop - souvent au rendez-vous. Pour bien comprendre ce phénomène, notons d’abord qu’il y a deux types de délais différents :
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Dans le premier cas, les tabous autour des règles dans la société, la famille ou le cercle proche, peuvent retarder la prise de rendez-vous pour un diagnostic. C’est la raison pour laquelle il est important de déconstruire ces tabous qui ont la peau dure et de normaliser les menstruations.
Comment agir là-dessus ? En informant, en sensibilisant, en parlant autour de soi, en faisant de la prévention dans les entreprises, dans les écoles… L’endométriose doit être connue de tous.tes. La méconnaissance de la maladie chez les médecins et au sein de la population, la normalisation des douleurs pendant les règles, le tabou lié aux règles, tout cela est en train de bouger mais le chemin est long…
Quelles autres données permettent d'expliquer ce retard diagnostic ? L'IMC pourrait avoir un lien, dans certains cas. En effet, plus l’IMC est élevé, plus le délai est long et ça soulève pas mal de questions. Pourquoi ? Les personnes avec un IMC élevé consultent-elles moins ? Sont-elles moins bien prises en charge ? Difficile de savoir. En parallèle, un IMC faible semble constituer un des facteurs dits "à risque" dans le diagnostic endométriose. $Le manque de spécialistes chez les gynécologues et radiologues et surtout
Mais ce qui reste principalement en cause dans le retard diagnostic de la maladie, c'est le manque de gynécologues, radiologues et professionnels de santé experts de la maladie et le manque de formation des médecins sur le sujet. Un quart des médecins généralistes français affirmaient en 2021 ne pas en savoir assez sur l’endométriose pour leur pratique clinique. Cela entraîne des examens parfois moins biens lus et un prolongement de l’errance diagnostic. Pour preuve, ¾ des femmes atteintes d’endométriose ont été victimes d’une erreur de diagnostic durant leur parcours (intolérances, appendicite, syndrome du côlon irritable…).C’est pour cela que l’on vous conseillera toujours d’aller consulter un gynécologue spécialisé plutôt qu’un généraliste. Réduire les délais, c’est réduire l’errance médicale.
Aarestrup J, Jensen BW, Ulrich LG, Hartwell D,Trabert B, Baker JL. Birth weight, childhood body mass index and height and risks of endometriosis and adenomyosis. Annals of Human Biology; 2020, 47,2.
Armour M, Sinclair J, Ng CHM, Hyman MS, Lawson K, Smith CA, et al. Endometriosis and chronic pelvic pain have similar impact on women, but time to diagnosis is decreasing: an Australian survey. Scientific Reports 2020;10.
Ballard K, Lowton K, Wright J. What’s the delay? A qualitative study of women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertility and Sterility 2006;86(5):1296–301.
Ellis K, Munro D, Clarke J. Endometriosis Is Undervalued: A Call to Action. Front Glob Womens Health 2022;3.
Greene R, Stratton P, Cleary SD, Ballweg ML, Sinaii N. Diagnostic experience among 4,334 women reporting surgically diagnosed endometriosis. Fertility and Sterility 2009;91(1):32–9.
Huntington A, Gilmour JA. A life shaped by pain: women and endometriosis. Journal of Clinical Nursing 2005;14(9):1124–32.
Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, d’Hooghe T, de Cicco Nardone F, de Cicco Nardone C, et al. Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. Fertility and Sterility 2011;96(2):366–73.
Seear K. The etiquette of endometriosis: Stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay. Social Science & Medicine 2009;69(8):1220–7.
Simpson CN, Lomiguen CM, Chin J. Combating Diagnostic Delay of Endometriosis in Adolescents via Educational Awareness: A Systematic Review. Cureus 2021;13(5).
Sims OT, Gupta J, Missmer SA, Aninye IO. Stigma and Endometriosis: A Brief Overview and Recommendations to Improve Psychosocial Well-Being and Diagnostic Delay. International Journal of Environmental Research and Public Health 2021;18(15).
Van der Zanden M, Arens MWJ, Braat DDM, Nelen WLM, Nap AW. Gynaecologists’ view on diagnostic delay and care performance in endometriosis in the Netherlands. Reproductive Biomedicine Online 2018;37(6):761–8.
Van der Zanden M, Teunissen DAM, van der Woord IW, Braat DDM, Nelen WLDM, Nap AW. Barriers and facilitators to the timely diagnosis of endometriosis in primary care in the Netherlands. Family Practice 2020;37(1):131–6.
Autre référence :
Thiébaut E. Ceci est mon sang. Petite histoire des règles, de celles qui les ont et de ceux qui les font.Éditions La Découverte, Paris, 2017.
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