« La première réaction de mes patientes, c’est souvent : “Enfin ! Je ne suis pas folle’’»
Plus jeune, il voulait être psychanalyste et psychiatre. Mais il ne s’est pas senti « assez solide pour faire face à la vraie folie ». Il est devenu radiologue, spécialiste de l’endométriose, et a dédié sa vie à une mission : démontrer que les femmes qui souffraient n’étaient pas folles. Le docteur Erick Petit, né à Tizi Ouzou et d’origine franco-vietnamienne, ressemble à un gentil psy : il a une barbe, des petites lunettes, un air avenant, une voix grave et douce. Son bureau, aux murs tapissés d’une soixantaine d’œuvres d’art, ressemble à un cabinet de psy. Et les patientes qu’il a diagnostiquées quelques années auparavant reviennent parfois "juste" pour parler. À l’écouter raconter avec passion son combat pour la connaissance et le traitement de l’endométriose, on se dit que le jour où, jeune interne, il a fait le choix de la radiologie, c’était une belle journée, pour le futur de milliers de patientes.
Dr Erick Petit : Après mon internat en médecine et après avoir renoncé à la psychiatrie, j’ai compris qu’il y avait un pan de la médecine qui m’intéressait particulièrement : la gynécologie. J’en ai fait, et là j’ai réalisé que l’avenir, dans ce domaine, était l’imagerie. Et donc je me suis destiné à la profession de radiologue, en sachant que j’allais coupler à la fois l’imagerie médicale et la gynécologie. L’imagerie de la femme. Au cours de mes études on m’a dit que l’endométriose était quelque chose d’exceptionnel, que je n’en verrai jamais. Comme je suis assez critique vis-à-vis des propos péremptoires des aînés, je m’étais alors dit : ce n’est peut-être pas vrai. Je me souviens un jour, alors que j’étais interne aux Urgences, la nuit, on m’a dit : « dans telle chambre, c’est la folle, qui vient tous les mois pendant ses règles, parce que soi-disant c’est insupportable de douleur ». J’ai trouvé ça très choquant.
Au début des années 90, je me suis retrouvé dans un congrès international centré sur l’endométriose, et je me suis dit que je devais devenir un expert de cette maladie. J’avais appris, pas à pas, l’imagerie de la femme, et en autodidacte je me suis intéressé à l’endométriose. J’ai eu des avis avisés d’aînés, notamment américains et canadiens, qui m’ont fait progresser. Après j’ai confronté les expériences cliniques, entre les différentes techniques d’imagerie. Et donc petit à petit, dans les années 2000, je me suis spécialisé, pour mieux comprendre cette pathologie complexe, et ce problème majeur en termes de santé publique. C’est une maladie qui ne demande pas seulement une compétence technique mais aussi une approche relationnelle avec la patiente.
Il faut ensuite pouvoir l’orienter dans le circuit thérapeutique, mais ce n’est pas si simple que cela. Car c’est une maladie qui appelle à la prise en charge pluridisciplinaire. À tout point de vue, diagnostic et thérapeutique. Il y a quasiment autant d’endométrioses que de femmes, donc la complexité est un gageure, un véritable défi. Il faut pouvoir bâtir une équipe. En 2007 j’ai été le fondateur du Centre de l’endométriose du groupe hospitalier Paris Saint Joseph, où je suis praticien à mi-temps. Mais je pratique aussi en ville, et ça c’est un atout très important, car les patientes, on ne les voit pas qu’à l’hôpital. À l’hôpital c’est souvent des cas graves. Il faut de la mixité entre les deux approches, créer un véritable réseau de coopération entre les praticiens de ville et ceux de l’hôpital.
J’ai compris qu’il fallait bâtir un réseau pluridisciplinaire ville-hôpital. On a mis en place ce que l’on a nommé des filières de prises en charge réseau ville-hôpital endométriosiques. Dans ce cadre, je suis partenaire, avec mon équipe, des discussions avec les ARS (Agences régionales de santé – NDLR) et le Ministère des solidarités et de la santé, pour mettre en place, dans la France entière, ces filières. L’idée est de faciliter le parcours de soin gradué de l’endométriose. Cette maladie est très fréquente vous savez. Cela ne concerne pas seulement une femme sur dix, ce sont des chiffres anciens, mais probablement plutôt une femme sur cinq en âge de procréer. C’est colossal.
Dans l’absolu, nous manquons d’études épidémiologiques de grande envergure, pour savoir ce qui se passe. Mais des tas de signes indirects font penser que la prévalence a réellement augmenté. On est plutôt entre 15 et 20% qu’entre 5 et 10%.
Le premier examen de référence, c’est l’échographie endovaginale. Elle se fait à l'aide d'une sonde introduite dans le vagin. Mais il faut avoir à faire à des radiologues spécialisés, experts dans cette technique et dans la maladie de l’endométriose, et ils sont très rares. C’est pour cela que l’examen le plus répandu est l’IRM (Imagerie par Résonnance Magnétique, réalisée en radiologie grâce à une machine composée d’un tunnel, dans lequel le patient est allongé – NDLR). C’est un examen qui fonctionne bien, mais qui est moins sensible. L’échographie endovaginale est plus précise parce qu’elle voit des anomalies au millimètre près, et cela a un caractère clinique évident. C’est comme un toucher vaginal augmenté de la vue. Cela permet de repérer des endométrioses à un stade plus léger, moins important sur le point anatomique.
Or il faut savoir que pour cette maladie, et c’est une constante majeure, il n’y a pas de corrélation anatomoclinique. C’est-à-dire qu’on peut avoir une endométriose très très douloureuse, avec des symptômes spectaculaires, invalidants, et n’avoir qu’une endométriose très légère sur le plan de son extension anatomique. L’expérience prouve que l’IRM est en défaut vis-à-vis de cela. Avec l’échographie experte, on trouve l’endométriose que l’on pourrait ne pas voir en IRM. C’est pour cela qu’il y a une errance diagnostique importante, parce qu’un certain nombre de radiologues font confiance à cet outil, l’IRM, mais ils l’interprètent à défaut avec de nombreux faux négatifs. Le problème, c’est qu’on est très peu d’experts en échographie endovaginale. Elle a été validée, sur le plan scientifique, avec de nombreuses études, mais j’insiste vraiment là-dessus : le nombre d’experts en endométriose et en écho endovaginale est très limité.
On a du mal à diffuser cette technique car la courbe d’apprentissage est beaucoup plus longue qu’en IRM. J’ai beaucoup d’internes en formation, et les plus motivés arrivent au bout de six mois à avoir une expertise, mais c’est tout juste. En IRM c’est beaucoup plus rapide. Cela dit, il vaut mieux faire une IRM que ne rien faire. Après, il faut corréler les résultats de radiologie avec les données cliniques, il faut écouter la patiente. Je demande dès le départ, aux patientes, de répondre à un questionnaire très précis, sur les symptômes. C’est ce qu’on appelle l’anamnèse, qui est souvent en défaut. Beaucoup de praticiens n’écoutent pas la patiente. On vit sur le mythe des règles douloureuses normales. On range la douleur féminine pelvienne dans la catégorie psychique, et on évacue le problème.
Hier encore, j’avais une patiente qui était dans l’errance diagnostique depuis 30 ans ! Quand je lui ai révélé qu’elle avait cette maladie, que c’était évident cliniquement, même si elle n’était pas majeure anatomiquement, et bien elle a pleuré de soulagement. La révélation de la maladie organique peut déculpabiliser certaines patientes, car on les a enfermées dans la psyché. Leur première réaction, c’est très fréquemment : « enfin, je ne suis pas folle ». Elles réagissent émotionnellement très fortement, et elles ont une certaine joie. C’est étonnant, mais elles me disent : « ça me fait plaisir de savoir enfin que j’ai cette maladie ». C’est rare, d’être content quand on vous annonce une maladie ! Ce n’est pas une bonne nouvelle en soi. Mais elles le prennent comme une relative bonne nouvelle, après un parcours très long d’errance diagnostic, après de multiples praticiens consultés et d’innombrables examens. Enfin elles sont considérées comme non-folles. D’ailleurs dans l’Histoire il y a plein de témoignages à ce sujet. Bref, quand on trouve enfin une maladie organique, c’est une libération psychique majeure pour les patientes, elles se sentent déjà mieux. Psychiquement cela change tout. Elles vont avoir des moyens de lutter contre la maladie. On va soulager, traiter, soigner.
Oui. C’est une Histoire qui remonte à -1855 avant JC, en Égypte. Il y a des papyrus qui évoquent les symptômes cliniques et qui parlent déjà de cette maladie. Plus tard, au - 6ème siècle, le corpus Hippocratique a identifié les signes cliniques, les syndromes douloureux. Sauf qu’évidemment à l’époque d’Hippocrate on n’avait pas mis le doigt sur la question des tissus, on n’avait pas découvert l’histologie. Mais même Platon suggère que ces femmes qui souffrent autant ne peuvent pas être folles, il y a quelque chose d’autre. Après, à force de ne rien trouver, il y a eu un vagabondage, on a enfermé la femme dans la douleur psychique. Au Moyen Âge, on a entériné le fait que les femmes étaient hystériques, le grec hysterikos signifiant utérus. On a dit : certes, c’est lié aux règles, mais c’est une expression pathologique liée à la psyché particulière de la femme. Les crises pendant les règles, qui pouvaient provoquer évanouissements, vomissements, etc., étaient qualifiées d’hystériques. Le fameux Dr Charcot, ce neurologue du 19ème siècle, qui, à la Salpêtrière, devant ses étudiants et un public de curieux, exposait des femmes hystériques en crise, présentait en réalité des endométriosiques !
Mais heureusement il y a toujours eu des médecins qui ont toujours cru que c’était une maladie organique. Au 19èmesiècle, cela a abouti, avec l’essor de la médecine anatomoclinique, à la découverte de la maladie liée aux tissus, sous l’égide de Marie François-Xavier Bichat. Il y a également eu Gustave Bernutz, Armand Trousseau, qui ont préparé le terrain à la découverte, en 1860, par Karl von Rokitansky, un anatomopathologiste viennois, de cellules d’endomètre qui n’étaient pas à leur place, que ce soit dans l’utérus ou en extra-utérin. Ensuite cela a été entériné par d’autres praticiens dont l’américain Sampson en 1927, qui a dit : « il y a un reflux des règles par les trompes, qui transportent ces cellules de l’endomètre ailleurs, et donc c’est ça l’endométriose ». Cela date d’un siècle, donc, mais globalement, on en est toujours à sous-estimer, à méconnaître, à ne pas prendre au sérieux cette maladie. Beaucoup de praticiens n’y ont pas été formés, n’y ont pas été sensibilisés et donc passent à côté.
Il y a je pense un courant négationniste de la maladie, actuellement, parmi les gynécologues en particulier, parce qu’ils sont passés à côté. La gynécologie médicale est en perte de vitesse en terme démographique, il y en a de moins en moins. Des gynécologues anciens, au bord de la retraite, sont vexés d’être passés à côté de la maladie. C’est une question d’égo. Je l’ai vu en direct, lors d’interventions. Quand on est passé à côté d’une maladie toute sa carrière, on ne peut pas l’accepter, et donc il y a une négation. Certains propos sont très éloquents. L’un d’entre eux m’a été rapporté par une patiente. On lui a dit : « Madame vous êtes victime d’un terrorisme intellectuel. On est en train d’inventer une maladie à la mode pour expliquer l’imaginaire douloureux de la femme ».
C’est affreux, mais c’est très représentatif de l’état d’esprit de beaucoup, encore. La douleur féminine n’est pas considérée comme un sujet. D’ailleurs dans le cursus de formation des médecins de la douleur, des algologues, c’est fou, mais ce n’est pas enseigné. On parle de toutes les douleurs – douleurs rhumatologiques, etc – mais pas de la douleur pelvienne.
Tout à fait. Ça bouge grâce aux associations de patientes. Il y a bien sûr des praticiens qui militent pour la sensibilisation de la maladie, mais l’impulsion initiale, ce sont les associations de patientes. Elles ont compris qu’il fallait qu’elles se regroupent et qu’elles parlent de leur souffrance, et qu’elles sensibilisent le grand public. Par contrecoup le corps médical a été amené à s’y intéresser. Car le bruit ambiant est très fort, aujourd’hui, autour de l’endométriose. J’ai vu des radiologues venir à mes sessions de formation, en disant : « je suis obligé de venir, parce que mes patientes viennent et me demandent si elles ont de l’endométriose, mais je ne sais pas comment faire ». Ils sont poussés par les patientes à devoir se former. On en parle aussi dans les médias. Il y a eu des manifestations, notamment l’Endomarch, dans cinquante capitales mondiales, où des patientes ont défilé en disant : « je souffre et je ne suis pas folle ». C’est étonnant, on ne voit pas ça souvent pour une maladie.
In fine, cela a mobilisé aussi les autorités de tutelle, le Ministère de la Santé, les ARS. Petite anecdote sur ce sujet : en 2015 j’ai demandé à être reçu, avec une présidente d’association de patientes, par le directeur d’une Agence Régionale de Santé, pour parler d’endométriose et de réseau. Le directeur de l’ARS m’a renvoyé un mail en orthographiant endométriose avec un « a ». Le rendez-vous, qui devait durer une heure, a duré trois heures. Il nous a écouté bouche-bée, et nous a dit : « mais qu’est-ce que c’est que ce truc ? » Ils ont découvert, lui et son équipe, l’existence de l’endométriose. Et c’est normal, ce n’est pas un jugement défavorable de ma part, ils n’étaient pas informés, pas plus que les autres. Mais quand vous voyez qu’en 2015, il y avait un directeur d’Agence Régionale de Santé, responsable de la santé publique, qui ne connaissait pas l’endométriose, c’est assez éloquent.
C’est un combat militant pour défendre l’idée que la douleur n’est pas constitutionnelle de l’état féminin, que ce n’est pas normal de souffrir, que la femme n’est pas un être psychiquement anormal. C’est une de mes motivations. C’est aussi un défi personnel, car c’est encore une terra incognita. Ça me passionne aussi parce que c’est une maladie complexe. C’est pour cela qu’il ne faut pas être trop dur avec les collègues. Elle se manifeste par tellement de symptômes diffus et erratiques que n’importe quel spécialiste dans sa branche est amené à rencontrer des femmes souffrant d’endométriose sans le savoir.
Un jour j’ai rencontré une femme qui avait uniquement des douleurs de l’épaule droite pendant ses règles. Elle était venue me voir car elle avait vu un reportage télé, et je lui ai trouvé une endométriose colossale. Seulement à part l’épaule, elle n’avait pas d’autres symptômes. L’épaule droite, cela s’explique par la migration de cellules de l’endomètre sur le diaphragme, entre le thorax et l’abdomen, au-dessus du foie, à droite, et cela irrite le nerf phrénique, dont la projection douloureuse dans l’épaule droite. Les femmes qui souffrent de ça sont traitées par les rhumatologues, pour des tendinites, etc, mais malgré les traitements cela ne s’améliore pas.
Dans mon questionnaire je pose la question : « est-ce que vous avez mal dans l’épaule droite pendant les règles ? » Et la plupart me disent : « mais qu’est-ce que c’est que cette question ? » Concernant celle qui avait uniquement ce symptôme, cela expliquait le fait qu’elle n’arrivait pas à être enceinte, car la maladie s’était largement développée dans la zone pelvienne. Mais elle n’avait pas de règles douloureuses. Impressionnant n’est-ce pas ?
Ce qui me passionne le plus, ce n’est pas tellement le diagnostic, le côté technique, découvrir telle ou telle lésion. C’est acquis. Mais de révéler un diagnostic à une patiente, de stopper l’errance diagnostique et de l’orienter dans un circuit de soin vertueux qui va l’amener vers moins de douleur voire plus de douleur du tout, et éventuellement vers une maternité en cas d’infertilité, c’est extraordinaire. C’est ça qui me motive le plus.
Savoir que je vais pouvoir rendre service à des femmes qui souffrent et qui pourront éventuellement être fertiles si elles le souhaitent. Ce qui me réjouit le plus c’est de recevoir des faire-parts de naissance. J’en tapisse un des murs de mon bureau. Je vois que je ne sers pas à rien. Ma vie professionnelle a du sens, puisqu’il s’agit d’amener les femmes à sortir du tunnel, car c’est vraiment un tunnel. Quand cela arrive, je sais pourquoi j’ai fait médecine. Et enfin ce qui me motive c’est la transmission. J’aime bien enseigner. Je ne suis plus jeune, un jour il faudra que je m’arrête, donc il faut transmettre aux autres. Car ce n’est pas une maladie rare. Il s’agit de la santé d’une partie de la moitié de l’humanité.
Ce serait bien que vous rencontriez le chirurgien Eric Sauvanet. Un brillant chirurgien, qui n’a pas le bistouri entre les dents.
Merci Erick Petit.
Pour aller plus loin…
Quand on est atteinte d’endométriose, l'endomètre migre anormalement en dehors de son lieu de vie habituel, on parle d’ectopie de l’endomètre.
Tout sur l’endométriose, Dr Delphine Lhuillery, Dr Erick Petit, Dr Eric Sauvanet, Odile Jacob, 2019
Rédactrice en chef du mag' Lyv
Auteur et journaliste, spécialisée sur les questions de sexualités, de genre, et de féminisme.
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