Depuis quelque temps, avec la team Lyv, on se dit qu’il faudrait vraiment parler du coût de l’endométriose. Un vrai sujet, parce que bon, se traîner une maladie chronique c’est déjà pas la joie, quand en plus, on y passe le budget prévu pour les vacances, disons-le : ça met un peu la haine.
Traitements et rendez-vous de médecine douce non remboursés, aliments spécifiques, congés pris pour les rendez-vous et/ou hospitalisations… Mine de rien, ça fait pas mal de petites (et grosses) dépenses, pour tenter de mieux vivre avec l’endométriose. Je vous propose dans cet article de faire un petit point sur la question, et de réfléchir à des solutions pour limiter le coût de l’endométriose.
Les impacts de l’endométriose sur nos vies sont nombreux ; de la sphère personnelle à la sphère professionnelle, du handicap physique lié aux douleurs à la question très terre-à-terre des finances. En France, nous avons certes la chance d’avoir un système de santé performant (il faut savoir rendre à César ce qui est à César). Mais tout n’est pas parfait, et certaines maladies chroniques restent un peu sur le carreau.
L’endométriose en est un bon exemple, comme le démontre l’étude de la start-up Héroïc Santé (1) sur le coût de l’endométriose, en collaboration avec Endo Mind, Endo Action, Endo Vaucluse et Endo Espoir Océan Indien. Les résultats ont été dévoilés en mars dernier, lors de la Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. Et attention, ça pique : on estime qu’en moyenne 87 % des femmes atteintes d’endométriose doivent dépenser 149, 61 € par mois de reste à charge. Il s’agit là de frais de santé directs, qui ne sont que partiellement remboursés, ou non remboursés. Ainsi, la même étude estime qu’une patiente sur deux a déjà renoncé à des soins, pour des raisons financières.
Tu m’étonnes... Une pensée pour la spécialiste qui me suit et qui me recommande de consulter mon ostéopathe « à la carte » quand je sens que j’en ai besoin – soit toutes les semaines – à coup de 55 € la consultation, mmh…. Oui mais non. Et je ne vous parle pas des mille traitements à base de plantes qu’on m’a prescrits , à des montants approchant le budget make-up mensuel de Kim Kardashian.
Forcément, le coût de l’endométriose s’abat en premier lieu sur les patientes. Mais le coût global de cette maladie pour la société laisse également songeur. Une étude de 2012, réalisée par The World Endometriosis Research Foundation dans dix pays différents (2), indique que le coût moyen de l’endométriose serait de 9 579 € par femme et par an. Ce montant se décomposant en deux parties : 3 113 € liés aux soins et répercutés sur le système de santé ; 6 298 € liée à la perte de productivité et répercutés sur l’employeur.
Ainsi, en France, on estime que le coût de l’endométriose serait de 13,6 milliards d’euros pour une population atteinte estimée à 1,4 millions de personnes. Une facture mirobolante donc, gonflée par le retard de diagnostic moyen de 7 à 10 ans, qui entraîne la multiplication des rendez-vous médicaux. La méconnaissance de la maladie joue aussi un rôle, entraînant souvent des chirurgies et des traitements nombreux et répétés.
En bref, l’avancée à tâtons dans la connaissance de l’endométriose a un lourd impact sur le coût – et la qualité - de la prise en charge de l’endométriose, pour la société, comme pour les patientes.
Nous l’avons dit plus haut, nous avons la chance d’avoir un système de soin qui rembourse beaucoup de choses, mais pas tout. L’étude de Héroïc Santé le prouve, notre reste à charge est important. Il se constitue des rendez-vous et examens non remboursés ou partiellement remboursés. Il comprend aussi les dépenses courantes en traitements, je pense notamment à certaines pilules, aux antidouleurs que l’on achète parfois entre deux ordonnances à nos frais, mais aussi aux crèmes pour la sécheresse vaginale causée par les hormones, ou encore aux vitamines prescrites contre la fatigue chronique... bref à toutes ces petites dépenses pour tenter de limiter nos symptômes.
Dans une conférence organisée par EndoFrance en 2018, je me rappelle d’une petite phrase d’un chirurgien spécialiste de l’endométriose : « La prise en charge de l’endométriose nécessite une approche multidisciplinaire, alliant médecine allopathique et médecines douces. Celui qui n’a pas encore compris ça n’a rien compris à l’endométriose. ». Tout à fait d’accord. Monsieur le Chirurgien, pourriez-vous coucher cette phrase à l’écrit et l’envoyer en recommandé au ministère de la Santé et à la Sécurité Sociale ? À priori, ils n’ont pas eu le message.
Et oui, nous sommes nombreuses à expérimenter les médecines douces, de l’ostéo’, à la naturo’, en passant par la sophro’ et autres trucs en « o ». Les nutritionnistes, psychologues, et kinésithérapeutes sont aussi nombreux à nous accompagner face à l’endométriose. Or, entre 50 et 80 € la consultation, nous n’avons pas toute la possibilité de faire appel à ces aides précieuses. En espérant trouver le bon thérapeute du premier coup car on ne peut pas se permettre mille essais.
Entrent également en compte le montant des traitements en médecines douces : 70 à 90 € la fiole d’huile de CBD qui dure un mois, 90 € la cure de trois mois de telle ou telle plante, 18 € la crème qui soulage les petites douleurs… Quelqu’un dans l’assemblée aurait un billet de loterie gagnant à partager avec moi ? Non ? Bon…
A tout cela s'ajoutent plein de petits frais directs et indirects, qui viennent faire gonfler le coût de l’endométriose. Ils peuvent sembler dérisoires sur le moment, mais en cumulé, ils pèsent dans la balance. J’ai tenté d’en dresser la liste, que vous pourrez, j’en suis sûre, compléter :
· L’endogirl starter-pack : TENS, bouillotte, pansements chauffants, pantalon de grossesse spécial endo-belly, pilulier, etc.
· Les frais kilométriques, billets de trains, transport en commun, etc.
· Les congés sans solde et jours de carences pour cause de PLS dans le canapé, ou pour aller à un énième rendez-vous médical.
· L’alimentation clean (liée au régime anti-inflammatoire ou équivalent), les compléments alimentaires, les tisanes, etc.
Et tout simplement, le temps. Parce que le temps passé à galérer avec l’endométriose, c’est de l’argent (6 298 € apparemment). Un temps et un argent qu'on aurait aimé utiliser à profiter de la vie, oui oui.
Je donne dans le drama, parce que j’ai les boules, mais rassurez-vous : la situation n’est pas désespérée. Il existe quelques astuces pour limiter la casse, en attendant de trouver des solutions pérennes pour une meilleure prise en charge de l’endométriose.
La logique du système de santé français passe par « le parcours de soin coordonné ». Grosso modo, il faut faire les choses dans un certain ordre pour pouvoir être remboursée de manière optimale. Ainsi, faire appel à certains spécialistes de sa propre initiative peut revenir très cher, quand, en demandant au préalable une ordonnance du médecin traitant, on peut obtenir un remboursement de la majorité du montant.
Si l’on suit cette logique, de nombreux professionnels de santé peuvent nous accompagner sans que cela ne soit trop coûteux. Bisous à la kiné et à la sage-femme qui me suivent depuis deux ans, sans que je ne débourse le moindre centime. Tous les deux spécialistes de l’endométriose, ils me sont d’un grand secours. On peut également penser aux acupuncteurs qui, si conventionnés, peuvent être pris en charge à 70 % par la sécurité sociale. N'hésitez pas à échanger sur ce sujet avec votre médecin traitant, qui peut vous accompagner afin de trouver des solutions de prise en charge à moindre frais.
En tant que salariée, une mutuelle nous est souvent imposée. Mais dans de nombreux cas de figure, il est possible de choisir sa mutuelle selon ses propres critères, et le marché est vaste. Certaines proposent par ailleurs des forfaits comprenant un nombre important de séances de médecine douce remboursées. D’autres peuvent proposer des prises en charge complémentaires intéressantes sur les traitements et actes remboursés en partie par la sécurité sociale. Jouez les curieuses si votre situation le permet, et prenez le temps de comparer les offres.
Les associations dédiées à l’endométriose sont de plus en plus nombreuses et bénéficient des retours d’expériences de leurs adhérentes, ainsi que d’un réseau de professionnels parfois très étendu. Si vous souffrez et que vous recherchez de l’aide ou un accompagnement, mais que les finances vous font défaut, les associations sont là pour vous aider à trouver des solutions. Rendez-vous sur les sites internet des associations pour les contacter, et peut-être trouver l’aide dont vous avez besoin.
Attention, ce conseil ne marche pas à tous les coups, mais certains praticiens appliquent des tarifs avantageux pour les consultations en visio. Certains passent ces rendez-vous en « rendez-vous de suivi » et non en consultation, ce qui divise parfois le coût par deux. Les praticiens qui se déplacent à domicile peuvent aussi retirer les frais de déplacement de la note finale.
Une alternative possible seulement si vous n’avez pas besoin d’une auscultation, et si votre praticien la propose. N’hésitez donc pas à poser la question aux thérapeutes qui vous accompagnent, lorsqu’ils pratiquent la consultation en visio. Même si en France, parler d’argent est parfois tabou, vous pourriez être surprise des oreilles bienveillantes que l’on peut trouver parfois. Quand bien même votre thérapeute ne peut proposer de prix, vous pouvez toujours économiser sur les frais de déplacements liés au rendez-vous.
En parallèle de tous ces petits réflexes qui peuvent aider – sans complètement résoudre le problème, nous en avons conscience – se pose la question épineuse des aides de l’Etat. En premier lieu, la question de l’ALD. Être reconnue en Affection Longue Durée pour l’endométriose permet aujourd’hui la prise en charge totale de tous les soins conventionnés par la Sécurité Sociale. En clair, une consultation à 30 € chez le gynécologue est remboursée complètement, quand sans ALD, elle est remboursée à 70 % laissant 9 € à charge. L’ALD offre aussi une meilleure couverture face aux délais de carence pour les congés maladies, ou en cas d’hospitalisation.
Mais, parce qu’il y a un mais, aujourd’hui l’endométriose est reconnue comme « ALD31 ». Comprenez que l’ALD n’est pas automatique à la suite du diagnostic d’endométriose, elle doit faire l’objet d’une demande argumentée par le médecin traitant, et est soumise à l’accord de la Sécurité Sociale. Parfois ça aboutit, parfois ça n’aboutit pas. Cela étant dit, les associations de l’endométriose se battent pour faire entrer l’endométriose dans le carré VIP appelé « ALD30 ». Dans ce cas, la prise en charge à 100 % des actes conventionnés et liés à l’endométriose serait automatique. De l’espoir donc.
Enfin, lorsque les symptômes de l’endométriose sont particulièrement lourds, vous avez la possibilité de demander la reconnaissance travailleur handicapé (RQTH). Ce statut permet de bénéficier d’un accompagnement à la reconversion ou à la recherche d’emploi, ou d’un aménagement de poste. Lorsque travailler n’est plus ou presque plus possible, il est aussi possible de demander l’Allocation Adulte Handicapé, ou la pension d’invalidité. Mais là encore, la méconnaissance de l’endométriose peut encore amener à un refus, même après recours. Il faut donc s’armer de patience et s’appuyer sur l’aide de votre médecin traitant pour tenter d’obtenir ces aides.
En espérant qu’à l’avenir, l’endométriose soit mieux connue et reconnue, nous permettant d’accéder aux aides que nous sommes en droit de demander.
Hello, moi c'est Gaëlle, Content Manager & Rédactrice pour Lyv, engagée dans l'endo-révolution et pour la planète ! Retrouvez mon travail sur gaelledelhon.fr
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