Contribution à la recherche

Pourquoi menons-nous des études ?

Chez Lyv, nous avons à cœur d'améliorer continuellement l'accompagnement des personnes atteintes d'endométriose. Pour cela, nous menons des études scientifiques qui poursuivent un double objectif : faire avancer la recherche sur l'endométriose, et continuer à démontrer scientifiquement l'efficacité des approches digitales dans sa prise en charge. Vos données contribuent ainsi à construire les connaissances de demain, à mieux comprendre l'évolution de la maladie, et à faire reconnaître de nouvelles solutions thérapeutiques complémentaires qui pourront bénéficier à toutes les personnes atteintes.

Vos données, notre responsabilité

Nous savons que vos données sont précieuses et personnelles. C'est pourquoi nous tenons à être totalement transparents sur leur utilisation dans le cadre de nos recherches. Sur cette page, vous trouverez toutes les informations sur nos études en cours : leurs objectifs, les données concernées, et surtout, vos droits et la manière dont nous protégeons vos informations.

Explorez les sections ci-dessous pour en savoir plus sur chaque étude.

1 - Étude en vie réelle

Étude observationnelle sur la qualité de vie des utilisatrices de l'application Lyv EndoⓇ

Statut : En cours depuis 2024 - Fin prévue : décembre 2026

Responsable de traitement : Lyv Healthcare

Code d’étude : 23LR2App

De quoi s'agit-il ?

Cette étude observe l'évolution de la qualité de vie et des symptômes d'endométriose chez les utilisatrices de l'application Lyv EndoⓇ. Il s'agit d'une recherche non interventionnelle qui n'influence en aucun cas votre parcours médical, en accord avec la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL.

Objectifs de l'étude

  • Observer l'évolution de la qualité de vie et des symptômes au fil du temps
  • Attester de l'intérêt d'un programme digital pour la gestion de l'endométriose
  • Améliorer les contenus proposés
  • Contribuer à rendre cette solution accessible au plus grand nombre

Qui peut participer ?

Toutes les utilisatrices de l'application Lyv EndoⓇ sont automatiquement éligibles. La participation repose sur le principe de non-opposition : vous pouvez vous opposer à tout moment à l'utilisation de vos données.

Base légale

Intérêt légitime de Lyv Healthcare pour la recherche scientifique en santé présentant un intérêt public.

Quelles données sont utilisées ?

  • Données d'inscription et de profil
  • Réponses aux questionnaires de Suivi mensuels, sur la qualité de vie et les symptômes d’endométriose
  • Données d'usage de l'application (temps passé, contenus consultés)

Toutes ces données sont pseudonymisées : votre identité n'apparaît jamais dans l'étude.

Vos droits

Droit d'opposition : Vous pouvez refuser que vos données soient utilisées pour cette recherche, sans impact sur votre utilisation de l'application. Pour cela :

  • Directement dans l'application : Profil > Menu > Mes contributions à la recherche
  • Par email : dpo@lyv.app

Autres droits RGPD : Accès aux données, rectification, effacement sous condition, limitation du traitement.

Sécurité des données

  • Hébergement sécurisé, habilité HDS (Hébergeur de Données de Santé), situé en France
  • Conservation : 2 ans après la dernière publication scientifique
  • Accès strictement réservé aux personnes en charge de l’étude, ou au personnels des sous-traitants autorisés par la direction scientifique de Lyv Healthcare (notamment sous-traitant l’hébergement des données de la recherche).

Document complet

2 - “Lyv Endo” - Étude clinique randomisée contrôlée

Information importante

Cette étude ne concerne que les patientes incluses par leur professionnel de santé participant à cette recherche. Ce texte n’est pas un formulaire de consentement, mais une information générale destinée à la transparence concernant l'étude en cours. Si vous participez à cette étude, votre consentement a été recueilli séparément par votre médecin selon les procédures réglementaires appropriées. Si vous n'avez pas été incluse par un professionnel de santé, cette recherche ne vous concerne pas. Votre utilisation de l'application Lyv Endo® n’est pas affectée.

Objectif de l'étude

Cette étude a pour but d’évaluer l'efficacité du dispositif médical numérique Lyv Endo® en complément de la prise en charge habituelle de l'endométriose. Cette évaluation vise également à permettre un remboursement par l'Assurance Maladie de Lyv Endo® et la rendre ainsi  accessible au plus grand nombre de personnes touchées par l’endométriose.

Données de l'application utilisées dans l'étude

Si vous participez à cette étude :

  • vos données d’usage de l'application (connexions, progression dans le parcours, contenus consultés)
  • vos réponses au questionnaire d’inscription

sont utilisées et analysées à des fins de recherche scientifique. Ces données sont pseudonymisées : elles ne permettent pas de vous identifier directement. Seul votre professionnel de santé connaît le lien entre votre identité et ces données.

Modalités de participation

  • Inclusion uniquement médicale par un professionnel de santé investigateur,
  • Consentement éclairé signé à l’inclusion accompagné d'une notice d’information détaillée,
  • Durée : 3 mois avec possibilité d'extension à 6 mois,
  • Questionnaires externes : évaluations régulières via des questionnaires spécifiques à cette étude, non inclus dans l’application.

Utilisation de vos données

Vos données sont traitées conformément au RGPD et à la méthodologie de référence MR-001, exclusivement à des fins de recherche scientifique (validation de l’efficacité du dispositif médical numérique Lyv Endo®), et conservées 10 ans après la fin de l'étude. Elles ne sont pas transférées en dehors de l’Union Européenne.

Le traitement de vos données dans cette étude repose sur l’intérêt légitime du responsable de traitement (Lyv Healthcare), et le traitement de vos données de santé est nécessaire à des fins de recherche scientifique.

Vos droits

Vous bénéficiez de droits concernant vos données personnelles (accès, rectification, limitation, opposition, effacement), dans les conditions précisées au sein de la notice d’information qui vous a été remise. Pour exercer vos droits, adressez-vous en priorité au professionnel de santé investigateur qui vous suit dans cette étude, ou contactez notre délégué à la protection des données à l’adresse

dpo@lyv.app.

Retrait possible

Vous pouvez arrêter votre participation à tout moment sans impact sur votre prise en charge médicale habituelle, dans les conditions précisées au sein de la notice d’information de l’étude.

Des questions ?

Contactez le professionnel de santé qui vous suit dans le cadre de cette étude.

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