5 tips pour préserver sa santé mentale face à l’endométriose

L’impact de l’endométriose sur notre bien-être psychologique est de plus en plus évoqué… mais souvent sous-estimé. L’appréhension des crises, des symptômes parfois violents, des examens et des traitements, des relations avec l’entourage, de la vie avec une maladie pour le moment sans guérison annoncée… Ouais, on va pas se mentir, le programme ne vend clairement pas de rêve. Mais comme toujours chez Lyv, hors de question d’être défaitiste : il y a bien des manières de préserver sa santé mentale, et avancer, malgré tout, avec le smile.

Dans cet article, on vous partage quelques tips pour prendre soin de votre santé mentale. Disclaimer qui me paraît essentiel : cet article vise à vous donner des outils pour prendre soin de vous. Pas de formule magique, pas d’injonction au bonheur qui tienne, on a le droit d’être déprimée et de le faire entendre, bien évidemment. Alors parcourez ces astuces, faites votre marché en fonction de ce qui vous parle, et de ce que vous vous sentez capable de faire. Pas d’obligation, pas de pression. Autre précision importante ici : que vous ressentiez une lassitude persistante mais supportable ou un mal-être intense qui vous envahit et ne vous quitte plus, n’hésitez jamais à vous faire accompagner. C’est d’ailleurs notre conseil n°1. 

Se faire accompagner dans la gestion du stress et de l’anxiété

Différentes études(1)(2) mettent en lumière un stress accru ou de l’anxiété liés à l’endométriose. Et ça peut se comprendre : peur de la crise, appréhension des douleurs(3), infertilité, traitements plus ou moins concluants, yo-yo entre espoir et désespoir, relations fluctuantes avec le personnel médical, ou avec les proches, forcément, ça crée des tensions… D’autres travaux attestent d’une sorte de cercle vicieux : l’endo (et ses douleurs) génèrent du stress, le stress et la dépression peuvent amplifier les douleurs (4)(5). Par-fait. Pour libérer le stress, il convient de ne pas l’occulter : il faut en parler, libérer la parole autour du mal-être parfois très important, et ne pas hésiter à demander de l’aide ou à chercher des stratégies de gestion du stress.

Grande anxieuse moi-même, j’ai bien conscience qu’il peut être compliqué de relâcher la pression et je ne vous dirais jamais qu’il suffit d’enfiler votre top préféré et de lancer n’importe quel morceau de Lizzo pour retrouver la patate et vous détendre. Pour autant, il existe des outils pour vous aider à vous apaiser. Certaines études évoquent par exemple les bienfaits de la méditation face à l’endométriose(6). D’autres documentent l’intérêt d’exercices de respiration et de pratiques de type sophrologie. Vous pouvez aussi creuser du côté du yoga, du sport, ou d’une activité créative pour vous défouler. Et quand l’anxiété se fait trop présente, quand les pensées négatives prennent le dessus, ne restez pas seule face à tout ça. Vous pouvez en parler à votre médecin traitant, à votre spécialiste, qui pourront vous orienter vers un psychologue ou un psychiatre. Vous pouvez aussi solliciter les associations de l’endométriose pour trouver du soutien. L’accompagnement thérapeutique constitue une des clés pour mieux appréhender la maladie, mieux comprendre les sources de tensions et trouver les moyens adaptés pour faire baisser le niveau de stress.

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Communiquer avec son entourage, autant que faire se peut

Plus facile à dire qu’à faire parfois, je sais. Et pourtant c’est un des axes essentiels pour se sentir (à peu près) bien dans ses baskets avec l’endométriose : pouvoir en parler librement avec ses proches. En premier lieu, avec son ou sa chéri.e. La grande étude EndoVie réalisée en 2020 par EndoFrance, Gedeon Richter et Ipsos (7) révèle que l’endométriose a un impact sur les relations amoureuses de 61 % des femmes interrogées. Une autre étude, menée en 2017 en Australie (8), rapporte que 70 % des couples interrogés se disent impactés dans leur vie quotidienne par l’endométriose, que ce soit sur le plan affectif, sexuel, financier.

Pour limiter cet impact, la communication est la clé : expliquez à votre partenaire ce que vous ressentez, sur le plan physique, psychique, lorsque l’endométriose se manifeste. N’hésitez pas à lui faire part de ce dont vous avez besoin dans ces moments : d’aide pour la vie quotidienne, de temps seule, ou au contraire de câlins… Il existe bien des manières pour que votre chéri.e vous apporte son soutien. Pour lui permettre de le faire, livrez-lui la « notice ». Ces conseils sont d’autant plus valables quand l’endométriose affecte les projets d’enfants, ou la vie sexuelle. Des problématiques qui nécessitent une communication à toute épreuve. Un couple est composé de deux personnes, c’est tout bête mais il est important de ne pas négliger les ressentis de votre partenaire ou d’un proche « aidant » : il se peut que la maladie retentisse sur lui, vous n’y pouvez rien et en aucun cas il ne faut culpabiliser. Néanmoins, il est nécessaire d’accueillir sa parole et d’être à l’écoute de ses besoins.

Bien sûr, tout cela vaut aussi pour la famille, et les amis. Nous ne sommes pas toutes à l’aise pour parler de l’endométriose, pour livrer une telle partie de notre vie intime. Pas besoin de rentrer dans le détail si vous ne le souhaitez pas, mais si vous vous en sentez capable, il peut être constructif d’évoquer la maladie et la manière dont elle pèse sur votre vie avec vos proches. Cela peut être bénéfique si l’endométriose vient interférer avec des sorties prévues avec votre entourage, par exemple. On est parfois surpris de la bienveillance avec laquelle cette parole est accueillie. Et quand ce n’est pas le cas, que nos souffrances sont minimisées, et bien ce n’est pas ok : la souffrance est réelle, faites entendre votre voix, dites la réalité de votre maladie. Cela peut se faire avec pédagogie, grâce à des études autour de l’endométriose, des articles ou encore des livres. Il en existe de plus en plus qui sont très bien faits, pédagogiques et ludiques, et peuvent vous aider à sensibiliser autour de vous !

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Apprendre à se connaître pour mieux appréhender le travail et les loisirs

Je pense qu’on l’a sûrement toutes vécu une fois dans notre vie : une sortie au cinéma, un concert, un restaurant, ou une réunion importante au travail, troublée, voire annulée, à cause de l’endométriose. Je ne compte plus les réunions auxquelles j’ai assisté en visio du fond de mon lit (la cam qui ne fonctionne a bon dos, oui oui) ; le nombre de fois où j’ai dû dire « Je suis désolée mais je rentre », ou « Pardon, mais je dois vraiment aller m’allonger ».

Forcément, c’est pénible : on a l’impression de passer à côté des bons moments, on culpabilise vis-à-vis de ceux à qui on fait faux bond, et à terme, on finit par se priver de sorties, de projets, ou on les appréhende deux semaines à l’avance et l’anxiété nous assaille. Re-lou.

Selon l’étude d’EndoVie, 53 % des femmes atteintes d’endométriose rapportent un impact de l’endométriose sur leurs loisirs. En ce qui concerne la vie pro, le tableau n’est pas plus réjouissant : 65 % évoque un bien-être au travail fortement impacté, 62 % font part d’une baisse des capacités physiques et intellectuelles pour travailler, 56 % se sentent démotivées, et 58 % évoquent un niveau de stress élevé vis-à-vis de l’endométriose et du travail. Voilà voilà, ça c’était pour les “bonnes nouvelles”.

Sur une note plus positive, une revue menée par Hélène Cox (9) autour de l’impact de l’endométriose dans nos vies démontre que pour améliorer le confort au quotidien, la clé réside dans une bonne connaissance de la maladie et de soi. Soyez à l’écoute de vos sensations, n’hésitez pas à les reporter ou à tenir un journal de vos symptômes. Vous pourrez ainsi identifier à quels moments du cycle vous êtes plus douloureuse, plus fatiguée, à quel moment les troubles digestifs surviennent, si vous y êtes sujette. C’est un point clé dont nous parlions avec Laurie, sophrologue spécialisée dans l’endométriose, dans notre article autour de l’endométriose au travail.

Mieux vous vous connaissez, plus vous pourrez vous adapter vos obligations ou vos loisirs : “Durant telle période, j’évite le sport trop intense”, “Ces jours-ci, je risque d’être en crise donc je ne prends aucun engagement”, “À cette période, je suis plus fatiguée donc j’essaie de limiter ma charge de travail”, etc. Bien sûr, modeler sa vie et son emploi du temps n’est pas toujours chose facile, mais de petits changements peuvent être d’une grande aide, pour garder une vie active et sereine.

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Réinventer sa vie sexuelle avec créativité et bienveillance

Cela peut paraître bizarre, voire incongru (j’adore ce mot), de parler de sexualité dans un article consacré à la santé mentale. Et pourtant, c’est un axe important de la vie de couple, de l’épanouissement personnel, ainsi que de l’estime de soi. Dans l’étude EndoVie (7), 66 % des femmes évoquent un impact de l’endométriose sur leur vie sexuelle ; 7 femmes sur 10 rapportent une baisse du désir et/ou de la libido ; 6 femmes sur 10 s’abstiennent de rapports sexuels pendant plusieurs semaines ou mois. Une autre étude(10) mettait déjà le sujet en lumière en 2017, rapportant que ⅔ des femmes touchées par l’endométriose sont atteintes de dysfonctions sexuelles, comprenant entre autres les dyspareunies.

En cause, les douleurs provoquées l’acte, qui calment un peu nos ardeurs, voire rendent la pénétration simplement impossible. Parmi les facteurs qui jouent sur la vie sexuelle, il y a aussi les traitements hormonaux qui font chuter la libido, ou une baisse de l’estime de soi. Des problèmes concrets, que j’aimerais pouvoir solutionner d’un coup de baguette magique. Bon, ce n’est pas possible, mais avec un peu de créativité et de dialogue dans le couple, on peut tout à fait avoir une vie sexuelle malgré l’endométriose.

Tout d’abord, des spécialistes comme les sages-femmes ou les sexologues peuvent vous aider et vous accompagner pour comprendre et cibler les pratiques à éviter, et celles qui peuvent vous faire du bien. Pour exemple, une étude Iranienne menée en 2022(11) proposait un programme de sexologie de 2 semaines consécutives aux 36 participantes atteintes d’endométriose. Le bilan 3 mois après ce programme montrait une réduction de 58 % des dysfonctions sexuelles. Une étude sur un échantillon réduit qui nécessite davantage de données, mais qui esquisse des pistes prometteuses pour retrouver une vie sexuelle malgré l’endométriose.

On peut aussi évoquer les sextoys, la recherche d’alternatives à la pénétration, autres options pour retrouver une vie sexuelle épanouissante qui peuvent contribuer à limiter l’impact délétère de l’endométriose sur la vie de couple… Mais aussi et surtout sur notre bien-être !

(Re)trouver des raisons d’y croire

On ne va pas se mentir, vivre avec l’endométriose est difficile et éprouvant. Et parfois, lorsque la maladie s’installe, prend de la place, trop de place, alors elle peut attaquer attaque carrément notre joie de vivre. Pour vous faire une confidence, j’ai moi-même été diagnostiquée en dépression. La difficulté, la souffrance, l’anxiété, tout cela est réel. Néanmoins, nous l’avons vu au fil de cet article, il existe des leviers sur lesquels vous pouvez vous appuyer : l’écoute et l’aide des proches, l’accompagnement par des professionnels experts de la santé mentale et/ou de l’endométriose, la reconstruction d’une vie amoureuse et sexuelle différente, une nouvelle approche des loisirs et du travail. Aucune de ces astuces ne fera effet du jour au lendemain, mais en approfondissant votre connaissance sur 1) votre maladie 2) votre corps 3) vos besoins, il est possible de faire évoluer votre situation dans le bon sens .

Tout cela demande du travail, certes, mais (j’insiste) il ne faut pas négliger la force de votre entourage et d’un accompagnement thérapeutique adapté. Parce qu’il ne faut pas vous négliger, vous, votre force, vos capacités. Je dis ça car, très souvent, mon entourage et mes thérapeutes me répètent « Sois gentille avec toi-même ». Chose que l’on est rarement encouragée à faire, et pourtant ! Prendre conscience et confiance en nos capacités, c’est prendre en main notre santé physique et mentale, c’est redécouvrir la beauté et la sensualité de ce corps qui nous fait vivre bien des mésaventures, c’est réaliser tout ce que l’on arrive à mener de front malgré la maladie… Et ça fait une sacrée différence. Facile à dire, je sais, ce serait vous mentir de dire que je me prends pour une warrior aussi hot et powerful que Cardi.B quand je me lève le matin. Mais le garder dans un coin de la tête, ça aide, vraiment.

Enfin, il est possible que la méconnaissance de l’endométriose, l’absence de traitement curatif ou les lents progrès scientifiques sur la maladie soient sources d’inquiétude. C’est ce que relève la revue de Hélène Cox (9) évoquée plus tôt : ces facteurs pèsent sur notre moral. Pourtant, là encore, il y a de l’espoir, les choses avancent. On commence à parler davantage de l’endométriose. La sphère médicale et scientifique s’intéresse à la maladie et multiplie les études. Les associations et lieux de parole se développent. 

Alors, si on finissait sur une note positive ? Si on essayait de reprendre confiance ? Confiance en toutes ces personnes qui se bougent pour faire avancer notre cause. Confiance en des lendemains plus radieux… et moins douloureux, pour toutes ces femmes atteintes d’endométriose. Qui sait ? On est certainement pas au bout de nos (bonnes) surprises !