Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

• Dysménorrhées intenses : fortes douleurs de règles 
• Dyspareunies : douleurs liées aux rapport sexuels
• Dyschésie : douleurs liées à l'élimination des selles
• Dysurie : difficultés à uriner
• Infertilité
• Douleurs pelviennes
• Fatigue chronique 
• Ménorragies : règles abondantes en flux et/ou sur la durée
• Symptômes gastro-intestinaux  
• Scapulalgies : douleurs au niveau de l’épaule droite et/ou de l'omoplate, quasiment toujours à droite, en période de règles
• Grosseurs, saignements, douleurs au niveau du nombril
• Douleurs au niveau du diaphragme droit, c'est-à-dire sous ou sur le côté des côtes à droite.
• Douleurs dans la poitrine, des difficultés à respirer, hémoptysie (crachements de sang issu des voies respiratoires)
• Douleurs cicatricielles
• Douleurs diffuses articulaires et/ou musculo-tendineuses

La liste n’est pas exhaustive, c’est dire si les symptômes de l’endométriose sont multiples. Parfois associés, parfois pas, ils sont plus ou moins intenses en fonction des cas, des périodes… Nous sommes d’accord, c’est bien ça le problème. La multiplicité et la disparité des symptômes de l’endométriose s’explique notamment par la variété des zones atteintes possibles (il y en a beaucoup, vraiment beaucoup !) et l’étendue de la maladie. C’est d’ailleurs pour ça qu’on dit qu’il n’y a pas une mais des endométrioses. On comprend alors mieux les tâtonnements, le retard de diagnostic de la maladie et le parcours de combattantes que vivent celles qui en souffrent.

Pour y voir plus clair et peut-être vous aider dans votre parcours de diagnostic, voici la liste des principaux symptômes de l’endométriose, selon la Haute Autorité de Santé :

• Les dysménorrhées intenses : il s’agit de fortes douleurs pendant les règles (période dite “cataméniale”), notées à au moins 7 sur une échelle d’intensité allant jusqu’à 10, non soulagées par de simples antalgiques. Elles peuvent entraîner des difficultés à vivre, travailler, se mouvoir normalement et donc de l’absentéisme professionnel ou scolaire.
• Les dyspareunies : ce sont les douleurs liées aux rapport sexuels. Elles peuvent survenir pendant ou après (et parfois même avant, dès le stade de l’excitation). Elles sont généralement liées à l’acte pénétratif, mais pas toujours, et peuvent être ressenties en profondeur (aussi appelées dyspareunies profondes), parfois également à l'introduction par effet réflexe de contraction périnéale et vaginale (appelées dyspareunies d’intromission), et plus fortement en période de règles ou d’ovulation.
• La dyschésie : on parle de dyschésie en cas de douleurs liées à l'élimination des selles. Ces douleurs peuvent être particulièrement intenses en période de règles. 
• La dysurie : il s’agit de difficultés à uriner. Elles peuvent s’accompagner d’envies soudaines et irrépressibles pouvant mener à de l’incontinence (impériosités mictionnelles) ou d’envies très régulières (pollakiurie), de douleurs, voire, dans certains cas, de sang dans les urines. Les douleurs à la miction sans germes au prélèvement urinaire sont typiques de l'endométriose.
• Infertilité : on parle d’infertilité dès lors qu’aucune grossesse n’a débuté malgré 12 mois ou plus de rapports non protégés. Ces difficultés à concevoir sont aussi appelées hypofertilité ou dysfertilité, ce qui ne correspond pas à une stérilité. L'endométriose est actuellement la première cause d'hypofertilité, présente dans 30 à 40% des cas et 30 à 40% des cas d'hypofertilité sont liées à une endométriose. Ainsi, dans la majorité des cas, l’endométriose n'impacte pas la fertilité.

L’infertilité et autres “dys”-fonctionnements cités plus haut ne constituent malheureusement pas les seuls symptômes de l’endométriose. Elle peut aussi provoquer :

• Des douleurs pelviennes : régulières, indépendantes des cycles menstruels, souvent assimilées à des coups de poignards ou des décharges électriques (alors appelées "douleurs neuropathiques"), elles peuvent être localisées du bas du dos (zone lombaire) au bas ventre et irradier jusque dans les cuisses voire dans les jambes simulant une sciatique.
• De la fatigue chronique 
• Des symptômes gastro-intestinaux : c'est le fameux syndrome du côlon irritable, quasiment constant et l’endobelly, caractéristique de l’endométriose, ce ballonnement abdominal douloureux qui atteint son intensité maximale pendant les règles et peut faire penser à une ventre de femme enceinte.
• Des scapulalgies, c’est-à-dire des douleurs au niveau de l’épaule droite principalement, en période de règles 
• Des grosseurs, saignements, douleurs au niveau du nombril
• Des douleurs au niveau du diaphragme à droite
• Des douleurs dans la poitrine, des difficultés à respirer, de l’hémoptysie (crachements de sang issu des voies respiratoires)
• Des douleurs cicatricielles, c’est-à-dire ressenties au moment des règles au niveau des cicatrices (notamment après une césarienne), avec souvent une boule sous la peau, correspondant à un nodule d'endométriose cycliquement douloureux.

Vous l’aurez compris (ou malheureusement, vous ne le savez que trop bien), les symptômes de l’endométriose sont intrinsèquement liés à l’expérience de la douleur. Qu’elle soit nociceptive (c’est-à-dire due à une inflammation des tissus) ou neuropathique (liée à un dysfonctionnement du système nerveux et de certains nerfs qui envoient des messages anormaux de douleur), les douleurs de l’endométriose peuvent être aïgues, lancinantes et devenir insupportables et handicapantes. 

Ce qu’il faut retenir de ce grand fatras d’informations qui peut angoisser, c’est que la chronicité est commune aux différents symptômes de l’endométriose. Des règles ponctuellement douloureuses ou des rapports sexuels perturbés de temps en temps ne sont pas considérés comme des indicateurs fiables de présence de la pathologie. Si les symptômes surviennent régulièrement et évoluent ou s’intensifient, l’endométriose peut alors être suspectée. 

Pour finir et épaissir un peu plus le grand mystère de l’endométriose, l'absence de corrélation “anatomoclinique”, comme on dit dans le jargon, est une caractéristique majeure de la maladie. Ça veut dire qu’on peut en être atteinte de manière importante anatomiquement et ne ressentir que très peu voire pas du tout de douleurs. Dans ce cas, il peut arriver que la maladie soit diagnostiquée à l'occasion de difficultés liées à la fertilité. À l'inverse, l'intensité des douleurs peut-être maximale et handicapante alors que l'endométriose est anatomiquement très modérée voire minime. Il existe également des cas dans lesquels elle est présente mais passe inaperçue. Aucune douleur, aucun symptôme ne sont ressentis, elle reste asymptomatique. On estime que 20 à 25 % des personnes atteintes d’endométriose sont concernées. Quand on est symptomatique, on rêverait presque d’être à leur place ! Et bien, on peut faire bien plus que rêver : lorsqu’on trouve le bon équilibre entre suivi médical et mode de vie (alimentation, activité physique, gestion du stress), il est possible de devenir asymptomatique ou quasi asymptomatique.

Pour résumer, on se passerait volontiers de tout ça mais de même qu’il faut de tout pour faire un monde, il semblerait qu’il faut de tout pour faire l’endométriose. Présence de symptômes ou pas, cumul ou pas, localisations, intensités, ressentis divers, tout est possible. Seul un diagnostic médical sérieux auprès des spécialistes permettra de détecter votre endométriose, de comprendre vos symptômes et de trouver les solutions et traitements adaptés pour les apaiser.