C’est l’un des symptômes les plus visibles de l’endométriose et pourtant probablement celui dont on connaît le moins l’origine. Vous l’avez deviné, on va parler « endo belly » ! Vous savez, cet anglicisme qui désigne ce phénomène de ventre gonflé, comme une ventre de femme enceinte, que nous sommes nombreuses à connaître avant, pendant les règles, et bien souvent… à plein d’autres petits moments. Retour sur l’endo belly, ses causes, ses conséquences, mais surtout, sur toutes nos astuces pour se faciliter la vie avec ce ventre capricieux.
Je dois dire que j’ai beaucoup appréhendé la rédaction de cet article, et ce pour plusieurs raisons. La première, c’est que ô malheur, lorsque l’on tente de trouver une explication claire et scientifique à l’endo belly, on n’en trouve pas. Vous pourrez « googeliser » ce terme autant de fois que vous le voudrez, le chercher dans des ouvrages et revues scientifiques françaises ou internationales, vous ne trouverez aucune théorie qui fait aujourd’hui consensus. Vous me direz, lorsque l’on parle d’endométriose, on n’est pas à une absurdité près, mais tout de même !
NDLR : ca a bougé depuis la rédaction de cet article, c'est signe qu'on avance doucement mais sûrement: En novembre 2023, le premier article scientifique caractérisant l'endo belly parait dans le Journal of Clinical Medicine. Ce symptôme se définit comme un ballonnement cyclique de l'abdomen. (1)
Revenons-en à notre sujet : l’endo belly, c’est quoi ? C’est cette sensation de ballonnement, de ventre dur, gonflé et très inconfortable, voire douloureux, que connaissent les femmes atteintes d’endométriose. Ce phénomène fort sympathique se produit souvent avant ou pendant les règles, ou quelle que soit la période du mois (on a-dore). Il peut s’installer pour quelques heures ou pendant plusieurs jours.
Plusieurs théories scientifiques sont encore à l’étude pour expliquer l’endobelly, mais aucune n’est validée par les experts.
La première serait liée à un dérèglement du microbiote (ou flore) intestinal (2). Notre tube digestif abrite plus d’un billion (vous avez bien lu) de micro-organismes, soit 2 à 10 fois plus que le nombre de cellules qui constituent notre corps. C’est cet ensemble de bactéries, virus, parasites, champignons non-pathogènes qui constitue notre flore intestinale. Ce dérèglement, ou « dysbiose » pour les scientifiques, générerait une inflammation qui pourrait être à l’origine des nombreux symptômes digestifs que connaissent les femmes atteintes d’endométriose, dont l’endo belly.
Une autre piste serait quant à elle liée à l’inflammation du liquide ou fluide péritonéal (3), donc dans la zone pelvienne. Celui-ci provoquerait des gonflements au niveau du ventre.
Revenons-en à la deuxième raison pour laquelle j’avais du mal à écrire ce papier (vous suivez toujours 😉). L’endo belly est pour moi, comme pour nombre d’entre vous j’imagine, une expérience très difficile à vivre au quotidien. D’abord, parce qu’il arrive souvent sans crier gare. Il peut se passer des semaines sans qu’il fasse parler de lui, mais dès qu’il est de retour c’est l’angoisse.
Mais qu’il est difficile de vivre ces moments-là. Pour mon cas, surtout les premières fois, j’avais l’impression de ne plus me reconnaître. J’ai encore souvent du mal à accepter ce corps qui change brutalement, qui semble se déformer. Il pousse vers l’avant et je vous assure que j’en perds mon sens de la gravité ! J’ai beau essayer de voir la vie en rose, j’ai du mal à me trouver belle ces jours-là.
J’ai longtemps adopté des stratégies d’évitement. Adieu mon reflet dans le miroir, adieu robe moulante et collant, bonjour matière élastique et chemise longue !
Mes proches avaient tendance à me dire, au tout début, « ne t’inquiètes pas, il n’y a que toi qui le voit ». Malheureusement, c’est loin d’être le cas. Qu’il est dur d’observer le regard des autres, collègues, voisins, qui se posent sur ce gros bidon que l’on souhaite à tout prix cacher. Vous l’avez eu, vous aussi le : « Oh, mais tu attends un heureux événement ! Félicitations » ? Et bien moi oui ! Et ce, à de multiples reprises.
Qu’est ce que j’ai pu pleurer, des jours et des jours, après chaque remarque de ce type. Car, ne nous voilons pas la face, nous sommes nombreuses à l’attendre cet heureux événement qui ne vient malheureusement pas toujours. Rappelons-le, environ 40 % des femmes qui souffrent d’endométriose rencontrent des problèmes d’infertilité. (4)
C’est pourquoi, pour moi, l’endobelly est l’un des symptômes les plus “cruels” de l’endométriose. Il est non seulement douloureux, mais très dur à supporter psychologiquement. On se sent coupable, on se retrouve à devoir cacher notre corps pour éviter le regard des autres, les questions indiscrètes parfois, mais est-ce vraiment la solution ?
On est bien d’accord, la solution n’est pas de rester toute la journée sous la couette, même si c’est parfois tentant ! Il existe quelques petits conseils ou commandements qui vous permettront de rendre la situation un peu moins pénible.
1. De l’automassage, tu abuseras.
L’un des meilleurs conseils que m’ait donné une ostéopathe spécialisée en endométriose (coucou Eléonore 😉), c’est de se masser le ventre avec de l’huile essentielle : camomille, sauge, romarin (oui vous avez bien lu), huile d’argan ou encore huile d’onagre, etc., cela procure un soulagement immédiat pour ma part. Attention tout de même avec les huiles essentielles : ne les appliquez jamais pures sur votre peau, elles doivent être diluées dans une huile végétale. Demandez conseil à un professionnel de santé pour le dosage, afin de prévenir tout risque d'intoxication.
2. Des tisanes, tu t’abreuveras.
Certaines tisanes à base de mélisse, d’achillée millefeuille, les feuilles de framboisier ont un effet « décongestionnant », qui peuvent agir sur les douleurs, notamment les crampes. Si cela nous aide à limiter les douleurs de l'endobelly, comment refuser une bonne tasse de tisane chaude et réconfortante ?
3. Sur l’alimentation anti-inflammatoire, tu te renseigneras.
Même si aucune étude scientifique ne prouve que les régimes anti-inflammatoires aient un effet contre les douleurs et les ballonnements liés à l’endométriose, de plus en plus de médecins s’accordent à dire que l’alimentation anti-inflammatoire peut apporter un certain soulagement chez les patientes souffrant d’endobelly. Pour ma part, limiter la consommation de sucre, de gluten et de lactose m’apporte un réel confort.
4. D’une seconde garde-robe, tu t’équiperas.
Je sais que nous n’avons pas toutes les moyens de faire co-exister deux garde-robes en fonction de l’évolution de la taille de notre bidon. Cependant, il suffit de peu d’investissement. Un ou deux jeans larges ou un pantalon élastique, une ou deux chemises larges peuvent faire l’affaire. Le fait d’avoir dans son placard des vêtements prêts à l’emploi pour cause d’endobelly réduit vraiment la charge mentale et le stress lié à la situation. On privilégie le confort mais on tente aussi d’investir dans des pièces qui nous plaisent. Pourquoi ne pas miser sur les accessoires ? Moi c’est ce que je fais !
5. De bouger, tu ne t’arrêteras pas.
Le mouvement est l’une des clés, vous le savez, pour ne pas laisser les douleurs s’installer durablement. Et c’est pourtant bien difficile de rester mobile quand on a si mal… Privilégier un sport doux, un tour dans son quartier, une petite séance de yoga si on le sent, mais sans mettre trop la pression. L’important est de mobiliser son bassin en douceur, sans s’autoflageller, encore plus dans ces moments-là.
6. De toi et de ton mental, tu prendras soin.
Il est important, même si ça n’est pas simple, de soigner son moral dans ces moments d’inconfort. Sophrologie, yoga, méditation, un bon bouquin, une série réconfortante, tout est bon pour se faire du bien. Lorsque l’endobelly est trop dur à supporter pour moi, je transforme mon intérieur en « mode cocooning » : bougies parfumées, coussins, je sors tout !
Celles qui ont la chance d’avoir une baignoire, profitez des bains chauds ! Cela ne peut que vous faire du bien. N’ayez pas peur d’annuler une activité ou une soirée parce que vous ne le sentez pas, votre priorité doit rester votre bien-être.
J’espère que ces conseils vous seront utiles. N’hésitez pas à en partager d’autres avec nous !
(1) Source : Velho RV, Werner F, Mechsner S. Endo Belly: What Is It and Why Does It Happen?-A Narrative Review. J Clin Med. 2023 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38002788/
(2) Source : Associations Between Endometriosis and Gut Microbiota – Agnes Svensson, Louise Brunkwall, Bodil Roth, Marju Orho-Melander and Bodil Ohlsson, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8289757/
(3) Source : Rethinking mechanisms, diagnosis and management of endometriosis – Charles Chapron, Louis Marcellin, Bruno Borghese & Pietro Santully, https://www.nature.com/articles/s41574-019-0245-z?proof=t
(4) Source : Carvalho LF, Rossener R, Azeem A, Malvezzi H, Simões Abrão M, Agarwal A. From conception to birth - how endometriosis affects the development of each stage of reproductive life. Minerva Ginecol. 2013 Apr;65(2):181-98. PMID: 23598783.