Comment diagnostique-t-on l’endométriose ?

Pour diagnostiquer l’endométriose, le point de départ, c’est vous. Ce sont bien souvent vos expériences, ressentis, douleurs et longues heures de recherches sur Internet (coucou, vous êtes au bon endroit et on va vous aider !) qui vous mettent sur la voie. On parle de phase d’auto-diagnostic, ce moment où les pièces du puzzle s'emboîtent et où enfin, il vous semble avoir trouvé ce dont vous souffrez. Une fois cette étape franchie, il est indispensable de confirmer vos soupçons auprès d’un médecin spécialiste, seul en mesure d’établir un diagnostic fiable et précis sur la base d’examens adaptés.

On vous l’accorde, trouver ce fameux spécialiste n’est pas toujours chose facile, douce pensée pour toutes celles qui ont déjà consulté, ont été mal orientées ou reçues et restent dans le doute, sans diagnostic. Avec en moyenne 7 ans à 10 ans d’errance médicale avant de détecter une endométriose, on peut parler d’un long parcours de combattantes qui s’explique notamment par la méconnaissance de la maladie. Alors, comment gagner (ou, du moins, ne plus perdre) de temps ?

Mais alors qui aller voir, qui consulter ? Pour trouver le médecin qui pourra enfin vous aider, faites appel aux associations de patientes (EndoFrance, EndoMind…), passez par l’annuaire Resendo, consultez les groupes Facebook dédiés à l’endométriose, vous y trouverez non seulement du soutien mais aussi des listes de médecins recommandés.

Quel que soit le praticien que vous choisissez, le diagnostic doit être basé sur la combinaison de :

• questions sur les symptômes
• un examen clinique 
• une imagerie : échographie endo-vaginale - c'est l’examen de première intention - ou IRM.

Dans un premier temps, attendez-vous à répondre à une batterie de questions sur vos antécédents familiaux, médicaux, votre santé, mais également votre vie intime et vos symptômes : douleurs, règles, rapports sexuels, troubles digestifs ou urinaires… Un conseil : répondez à tout, le plus honnêtement possible, sans honte, même quand il s’agit d’aborder les sujets les plus intimes et délicats comme la sexualité, les problèmes urinaires ou encore les diarrhées. Parce que oui, l’endométriose peut être fortement suspectée par le biais d’un “simple” questionnaire interprété par un spécialiste.

Selon la Haute Autorité de Santé, le diagnostic de l’endométriose passe également par une évaluation du niveau des douleurs sur une échelle de 1 à 10, leur fréquence,  leur impact sur la qualité de vie et un état des lieux des principaux symptômes.

C’est suite à cette phase d’entretien et à la réalisation, si nécessaire et si vous en êtes d’accord, d’un examen clinique (une auscultation) que la ou le professionnel.le de santé pourra être amené à prescrire différents examens de type imagerie pour confirmer le diagnostic. À ce stade, il est important de savoir que c’est bien l’échographie endo-vaginale qui doit être privilégiée et non l’IRM. Si vous êtes vierge, alors l’IRM sera réalisée en premier. Dans les deux cas, il s’agit de vous tourner vers des professionnels de santé experts de la maladie, c’est la garantie d’un diagnostic fiable et précis.

Parfois, l’endométriose ne se manifeste pas par des symptômes physiques, la maladie est alors dite asymptomatique. Dans ce cas, elle peut passer inaperçue toute une vie ou être découverte fortuitement par imagerie ou au cours d’un bilan d’infertilité.