Quels sont les différents types d'endométriose ?

Ça dépend de ce que l’on entend par “types” d’endométriose… Très peu acceptable comme réponse, nous sommes d’accord. On est donc allées chercher un peu plus loin pour démêler le vrai du faux et les gros nœuds que ce sujet bien complexe a créé dans nos cerveaux. Disclaimer : le sujet est vaste et la réponse longue, très longue. C’est parti.

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À la lecture des études scientifiques, on constate qu’il n’existe pas de système unique de classification de l’endométriose qui fasse consensus. On distingue, en revanche, 3 principales façons de catégoriser la maladie et les différentes formes sous lesquelles on la retrouve : 

• Une classification par type
• Une classification par stade
• Une classification par risque pour la fertilité 

Juste une mise au point avant d’entrer dans le détail des classifications. Ces dernières sont basées sur des informations purement médicales : ce que l’on voit à l’imagerie, au cours de chirurgies ou selon la localisation des lésions d’endométriose. Aucune d’elle n’a à voir avec l’intensité des symptômes et des douleurs. Autrement dit, le fait que votre diagnostic confirme une endométriose superficielle ou profonde, de stade I ou IV, à risque d’infertilité faible ou élevée ne caractérise en rien votre vécu de la maladie. 

Pourquoi les détailler alors ? Pour que vous puissiez mieux comprendre le mal qui est le vôtre, les mécanismes à l'œuvre dans votre corps et le langage des médecins. 

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La classification par types correspond à la boussole, à la cartographie de votre endométriose, c’est-à-dire à la localisation et à la profondeur des lésions. Ces différents types peuvent être associés, vous pouvez donc être atteinte de plusieurs types (oui, on sait, c’est vraiment dégu******* :/). 

Selon la Haute Autorité de Santé, on en distingue 3  :

• L’endométriose superficielle (péritonéale) caractérisée par des lésions peu profondes et plutôt petites au niveau du péritoine, cette membrane qui tapisse l’ensemble de la cavité abdominale. 
• L’endométriose profonde (sous-péritonéale) qui implique, comme son nom l’indique, des lésions ancrées plus profondément au niveau du péritoine et des organes pelviens (ligaments utéro-sacrés, vessie, rectum,...)
• L’endométriome ovarien lorsque la maladie se manifeste sous forme de kystes au niveau des ovaires.

Au sein même de ces grands types, il existe une multitude de formes d’endométrioses en fonction des organes atteints : 

• l’endométriose intestinale ou digestive
• l’endométriose vésicale 
• l’endométriose extra-abdominale : en dehors de la cavité abdominale
• l'endométriose de la paroi abdominale (ou cicatricielle) : qui vient se nicher là où il y a des cicatrices, suite à une césarienne par exemple.

Mais aussi l’endométriose pariétale (dont ombilicale), viscérale, thoracique (diaphragmatique, pulmonaire, pleurale,…), du système nerveux central, extrapelvienne,...

De quoi filer le tournis et des angoisses mais rassurez-vous la plupart de ces atteintes sont rares. On vous en dit plus sur ce vaste sujet en réponse à la question “Où l’endométriose peut-elle être située dans le corps ?” 

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La classification par stades a été créée en 1996 par l'American Society for Reproductive Medicine puis revue à plusieurs reprises. Il ne s’agit pas là de localiser l’endométriose mais de mesurer la taille des lésions lors d’une intervention chirurgicale et d’associer cette donnée à un stade de sévérité de la maladie (1 - minime, 2 - légère, 3 - modérée,  4 - sévère). Aujourd’hui controversé, ce score appelé “score AFSR” n’est plus utilisé en l’état. Quel intérêt de vous en parler alors ? Parce qu’il n’est plus utilisé en théorie mais qu’il se peut que vous en entendiez parler, notamment suite à une chirurgie. Si c’est le cas, vous saurez et vous saurez surtout que cette échelle de “gravité” n’est pas à prendre au pied de la lettre. 

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La classification par risque pour la fertilité, l“Endometriosis fertility index”, permet de définir un pourcentage de chance de tomber enceinte naturellement. Il est souvent réalisé suite à une opération chirurgicale afin de définir le protocole à mettre en place quant à la fertilité. Il est basé sur un certain nombre de critères comme l’âge ou les antécédents de grossesse associés à des facteurs de risques liés à l’endométriose, comme le fait que les trompes et ovaires soient touchés ou pas.

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OK, compris. Il peut y en avoir beaucoup ou pas beaucoup, partout ou pas partout, des risques pour la fertilité ou pas forcément. Ça s’arrête là ? Et bien non, pas tout à fait, ce serait mal connaître l’endométriose, pleine de surprises et de complexités. 

On ne peut parler des types d’endométriose sans évoquer la fameuse adénomyose, définie par la présence de cellules semblables à celles de l'endomètre dans le muscle utérin (myomètre). 

Cousine ? Jumelle ? Fille de l’endométriose ? On ne sait pas. Ce que l’on sait, c’est qu’elles sont souvent associées ce qui laisse à penser qu’elles pourraient avoir une origine commune. Retenons aussi que l’adénomyose est une pathologie courante chez les femmes ayant eu plusieurs enfants, due aux contractions fortes que l’utérus a connues lors des accouchements. Mais alors pourquoi des jeunes filles peuvent en être touchées ? Certainement à cause de la confusion dans la distinction d’une adénomyose “naturelle” et d’une adénomyose qui est en réalité une endométriose interne au muscle utérin (soit un autre type ou forme d’endométriose). Vous êtes dans le flou ? Ne vous en faites pas, les chercheurs et praticiens ne sont pas encore tombés d’accord sur la question non plus. 

Vous étiez prévenus : s’attaquer à ce gros morceau qu’est la définition des types d’endométrioses n’était pas une mince affaire. Mais c’est maintenant chose faite et ça nous semble un peu plus clair. On espère que vous aussi.