Dans la famille des mots qui finissent en “miose” ou en “myose”, je demande l’adénomyose ! C’est qu’avec tous ces termes médicaux, ces noms de maladie qui se ressemblent, pire, ces maladies presque identiques, on aurait du mal à s’y retrouver. En effet, l’adénomyose et l’endométriose sont des maladies qui ont le même fonctionnement. Elles sont en quelque sorte cousines, voire même plutôt sœurs. La différence ? Elles ne touchent pas les mêmes zones du corps, et ne provoquent donc pas exactement les mêmes symptômes. Je vous propose de faire un petit point sur l’adénomyose, à travers ce qu’en dit la littérature scientifique, et à travers mon parcours mouvementé face à cette maladie.
Pour faire simple, l’adénomyose, c’est une infiltration de cellules similaires à celles de l’endomètre dans le muscle utérin, nommé myomètre. Contrairement à l’endométriose qui va envahir certains autres organes selon l’humeur du jour (comme la vessie ou l’intestin), l’adénomyose s’attaque à l’utérus. Les symptômes peuvent être similaires, comme ils peuvent être très différents. L’adénomyose va provoquer des règles hémorragiques et un cycle menstruel anarchique (cycle trop long et saignements en dehors des règles par exemple). Néanmoins, elle se développe de la même façon que l’endométriose, sous l’influence des hormones et du cycle.
Selon la littérature scientifique, l’’adénomyose se définit comme une pathologie bénigne qui touche 1 à 2 femmes sur 10 (1), et ne présente aucun symptôme dans un tiers des cas (2). Pour autant, l’adéno et l’endo ne vont pas forcément de paire : on estime qu’un tiers des femmes concernées par l’endométriose développent également une adénomyose (3).
Les symptômes les plus courants - pour les formes symptomatiques donc - sont des règles très hémorragiques, anormalement longues et douloureuses, mais aussi une difficulté à tomber enceinte. Bah oui, pas facile pour le petit haricot de s’accrocher quand son environnement ressemble à de la pâte feuilletée toute défraîchie !
Le fameux « Endo Belly », ventre gonflé par l’inflammation liée à l’endométriose, ressemblant parfois à un ventre de femme enceinte, est aussi au rendez-vous. Je ne vous raconte pas le budget tests de grossesses pendant toute ma jeunesse, ne connaissant pas le terme ni le symptôme, c’était extrêmement angoissant.
Et oui, ce qui différencie principalement l’adéno de sa sœur jumelle l’endo, c’est qu’elle se trouve directement dans le muscle utérin. Elle n’atteindra jamais aucun autre organe (je vous jure, elle a signé un règlement intérieur et tout !)
Si l'endo est difficilement repérée par échographie pelvienne, l'adéno quant à elle, nous laisse quand même quelques indices assez évocateurs (variation de taille de l'endomètre, épaississement de la paroi qui peut être inflammée, asymétrie). Il est toutefois recommandé d'effectuer les examens, et notamment l’échographie, en seconde partie du cycle pour une meilleure visibilité.
Selon sa localisation dans le corps, l'endométriose peut avoir peu, voire pas, d'impact sur la faculté à fabriquer des minis humains. L'adéno, de part sa présence directement dans l'utérus, peut poser problème ; surtout à cause de l’inflammation qu’elle provoque. Mais attention pas de panique, chaque cas est unique. Même si le taux de fausse couche est multiplié, avec 3,4 fois plus de chance de faire une fausse couche avec l’adénomyose, et 1,3 fois plus de chance avec l’endométriose (4), une grossesse peut être menée à terme avec un bon suivi médical dans la majorité des cas.
Atteinte moi-même d’adénomyose depuis mes douze ans (on m’a parlé d’adéno bien avant l’endo, lors d’une échographie de contrôle), je peux vous dire concrètement ce que ça signifie au quotidien. Comme mes règles ressemblaient à un mauvais remake de Carrie au bal de promo (attention au seau de sang de poooooooooorc), j’ai tout simplement abandonné l’idée d’avoir un cycle féminin « classique » pour ma propre survie.
J’utilise le mot survie oui, qui est somme toute très fort, mais assez juste quand on parle d’hémorragies si violentes qu’elles m’obligent à rester dans ma baignoire en attendant le Samu. Le tout pendant que ma mère passe la serpillière pour éponger mon sang qui, parfois, a éclaboussé les murs (et ce bien sur, alors que je portais des serviettes de nuit +++, vous savez, celles qui font 4 kilos, un bruit d’enfer quand on marche et remontent sous les aisselles).
Je vous passe également la fatigue, l’anémie, les malaises, les nausées, la fièvre et autres joyeusetés liées directement aux hémorragies. Il existe aussi des dégâts collatéraux plus subtiles, comme les irritations, les mycoses et autres infections urinaires, résultant de trop nombreux jours à porter des protections hygiéniques (mes règles pouvaient parfois durer 10 jours par mois). Pour ma part, la seule solution a été de prendre une pilule progestative en continu pour supprimer le cycle. Bref, que du bonheur.
L'adénomyose, tout comme sa cousine germaine au troisième degré du coté de sa mère (ou c'est son père ? J'oublie toujours) est intimement liée au cycle féminin et aux hormones. Son traitement reste donc assez similaire à celui de l’endométriose. Si vous pensez en être atteinte, sachez que les gynécologues spécialistes de l'endométriose seront tout à fait capables de vous épauler pour améliorer votre qualité de vie. Alors haut les cœurs petits scarabées ! Le chemin sera long et semé d’embûches (et de caillots de sang) mais des tas de gens sont là pour vous aider.