Nous sommes nombreuses, au fil des années, à avoir essayé 5, puis 6, voire 7, pilules différentes pour apaiser ce petit monstre en nous, appelé endométriose. C’est souvent un looooong parcours, jalonné d’obstacles, de petites et grosses galères, mais aussi parfois de belles surprises avec un confort de vie retrouvé, et des douleurs perdues au loin. L’usage de la pilule pour faire face à l'endométriose reste toutefois l’objet de nombreux débats.
Aujourd’hui, l'endométriose ne se soigne toujours pas : hormis les traitements destinés à réduire les symptômes de la maladie, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. En ce sens, la pilule est aujourd’hui le traitement dit de référence pour calmer les symptômes de l’endo. En limitant, voire en bloquant, la survenue des règles, on tente de limiter les douleurs mais aussi de ralentir l’avancée de la maladie. Un traitement parfois efficace, parfois pas, parfois parfaitement adapté, parfois à l’origine d’effets secondaires (vraiment) très pénibles. Alors quels sont les effets de la pilule sur l’endométriose ? Que peut-on en attendre ? Faut-il s’en méfier ? Mon petit paquet d’études scientifiques sous le bras, je vais essayer de répondre à vos questions.
On qualifie la pilule de « traitement de première intention » (1) en cas d’endométriose. Pour faire plus simple, c’est le premier traitement prescrit afin d’apaiser les symptômes de l’endométriose, notamment les douleurs ou les saignements irréguliers.
C’est bien beau tout ça, mais comment ça marche ? L’endométriose est une maladie liée au cycle hormonal. Quand vous avez vos règles, cela stimule les lésions d’endométriose qui s’activent et saignent, ce qui provoque les crises et les douleurs que vous ne connaissez que trop bien. Bonheur. Selon certaines études (2), les variations hormonales pourraient même favoriser la prolifération, l’inflammation, la douleur ou encore, les risques d’infertilité.
Dans le cas de l’endométriose, c’est une hormone en particulier qui pose problème et qui va venir titiller les cellules de l’endomètre, j’ai nommé l’œstrogène. Avec la pilule en continu, on va chercher à diminuer la présence de cette hormone, afin d’empêcher la survenue des règles. Dans certains cas, cela permet de soulager les douleurs de l’endométriose, mais aussi de limiter sa progression (1). Une piste prometteuse, donc.
Dans la famille des traitements hormonaux… je demande la pilule ! Oui, mais laquelle ? Car il existe différents types de pilule. Certaines sont recommandées pour l’endométriose, d’autres le sont moins.
Dans la plupart des cas, on recommande la prise de contraceptifs oestroprogestatifs monophasiques (à mes souhaits) en continu. Derrière ce petit nom barbare se cache une pilule contraceptive très légèrement dosée en œstrogènes. Elle permet d’agir sur l’endométriose tout en prévenant la survenue d’effets secondaires liée à un « bannissement complet » des œstrogènes.
Autre option, les pilules microprogestatives en continu. Ces pilules au désogestrel (soit à la progestérone, une hormone impliquée dans le cycle menstruel) empêchent l’ovulation et ainsi, la libération des œstrogènes. Elles sont globalement bien tolérées, même si des effets secondaires peuvent survenir (cf.le fameux bannissement des œstrogènes).
Lorsque les pilules ne soulagent pas de manière efficace les symptômes de l’endométriose, ou lorsqu’elles ne sont pas tolérées, le stérilet hormonal - SIU-LNG pour les intimes - est recommandé en deuxième intention (3). Le stérilet, c’est une petite structure plastique en forme de T, comprenant un réservoir qui va diffuser un progestatif. Il est posé par votre gynécologue dans l’utérus - pas la partie la plus fun du stérilet, on ne va pas se mentir - et offre une contraception très efficace.
Du côté de l’endométriose, le stérilet hormonal fait partie des solutions médicamenteuses permettant d’obtenir une réduction des douleurs pelviennes efficace sur le long terme (4). Comme tout traitement hormonal, cette option peut présenter des effets secondaires. Néanmoins, chez les personnes à qui la pilule ne correspond pas, le stérilet peut être une bonne alternative, éventuellement mieux supportée que la pilule et plus efficace.
Quand les pilules oestroprogestatives ou microprogestatives ne permettent pas d’obtenir des résultats satisfaisants, on se tourne vers les analogues de la Gn-RH ou danazol, comprenez, vers la ménopause artificielle. On bloque complètement l’ovulation au niveau de l’hypophyse, afin d’empêcher l’activité des œstrogènes et de la progestérone. Ce traitement hormonal est administré par injection, nécessite un suivi et un traitement complémentaire – également appelé add back therapy - pour limiter les effets secondaires (5).
Car oui, c’est là le « dark side » de la ménopause artificielle : elle peut permettre de soulager les symptômes de l’endométriose en cas de résistance aux pilules, néanmoins, elle peut engendrer de forts effets secondaires. Parmi ces effets particulièrement sympathiques, on retrouve les douleurs osseuses, des troubles de l’humeur, une baisse voire une perte de la libido, un assèchement vaginal et cutané… Que du bonheur. Disons les choses : la ménopause artificielle peut parfois nous faire vivre des moments difficiles, physiquement comme psychologiquement. L’add back therapy permet de limiter ces effets, afin de bénéficier des bienfaits du traitement sur la maladie, sans y laisser son bien-être au quotidien. Néanmoins, nous ne sommes pas toutes capables de supporter ce type de traitement, et l’add back therapy ne suffit pas toujours pour retrouver un vrai confort de vie.
Vous l’aurez compris, grâce à l’arrêt des règles, le premier avantage de la pilule est de soulager les douleurs de l’endométriose (6). Un bénéfice non négligeable quand on voit les douleurs très handicapantes auxquelles ont fait face pendant nos règles, pendant l’ovulation, ou même parfois tout au long du cycle hormonal. Néanmoins, il convient de souligner que la pilule ne permet pas de faire disparaître ou de calmer les douleurs à tous les coups. Encore faut-il trouver la pilule qui nous correspond, qui est efficace sur nos douleurs, sans effets secondaires handicapants. Aussi, nombre d’entre nous souffrent de douleurs neuropathiques, au-delà des douleurs cycliques. La pilule ne permettra pas de solutionner les douleurs neuropathiques, même si on aimerait vraiment que ce soit la solution magique.
Face à l’endométriose, il est parfois nécessaire de passer par la case chirurgie. Dans la majorité des cas, il s’agit d’une coelioscopie, afin de retirer lésions et kystes, soit pour lutter contre les douleurs, soit pour tenter d’améliorer la fertilité. Dans certaines formes d’endométriose, notamment d’adénomyose, il peut être nécessaire de pratiquer une hystérectomie (5) afin de retirer l’utérus. Dans tous les cas de figure, la pilule contraceptive est indiquée afin de prévenir les risques de récidives (1) des lésions et des douleurs, relativement élevés après les chirurgies de l’endométriose.
Nous l’avons vu, lorsque les « anglais débarquent » - oui j’aime les expressions vintages pour parler des règles – la variation hormonale vient titiller nos lésions d’endométriose qui se mettent à saigner. Le sang ne s’évacue pas, stagne dans la zone, et potentiellement, se fixe sur d’autres organes sur lesquelles il va créer de nouvelles adhérences, de nouveaux kystes et nodules. Et donc, de nouvelles douleurs (youpi). La prise d’une pilule en continu, en évitant ces saignements des lésions, permet dans certains cas de limiter l’avancée de la maladie, de la ralentir, de prévenir la formation de nouvelles lésions.
Si sur le papier, la pilule semble une solution idéale pour apaiser les symptômes de l’endométriose, elle présente quelques inconvénients. Permettez-moi d’enfoncer une porte ouverte : le premier inconvénient étant qu’elle ne soigne pas l’endométriose, dans le sens où il ne s’agit pas d’un traitement curatif (7). On estime en effet que 17 à 34 % des femmes (8) constatent un retour des douleurs à l’arrêt du traitement.
Aussi, son efficacité peut varier d’un profil à l’autre, d’une endométriose à une autre, et nous ne parvenons pas toutes à trouver une pilule qui nous soulage. De plus, les délais d’acclimatation à la pilule peuvent être assez longs, en moyenne 3 mois, pendant lesquels on jongle avec des bénéfices et des effets secondaires en vrac. Dans ce contexte, tester différentes pilules peut être un processus long et fatigant.
On note également que la pilule n’est pas adaptée à tous les profils. Elle présente de nombreuses contre-indications qui ne permettent pas à toutes les femmes souffrant d’endométriose d’y accéder. Aussi, la pilule présente forcément des limites face à un projet de grossesse. L’arrêt de la pilule est nécessaire, mais parfois il faut des semaines, voire des mois ou des années, avant de réussir à tomber enceinte quand l’endométriose atteint la fertilité. Pendant ce temps, il n’existe pas de réelle solution pour limiter les douleurs, ni pour limiter l’avancée de la maladie. Enfin, certaines femmes présentent une résistance aux pilules : les douleurs ne diminuent pas, les règles se font anarchiques, ou sont remplacées par des spottings récurrents.
Autre inconvénient auquel on ne pense pas forcément en premier : le fait que la pilule puisse « masquer » l’endométriose, surtout lorsqu’elle est donnée tôt. En 2011, une étude publiée par Charles Chapron (8), responsable du service de gynécologie obstétrique de Port Royal, soulevait ce problème : la prise dès l’adolescence de la pilule peut retarder le diagnostic de l’endométriose. « L’enquête a été menée chez un millier de femmes pendant 5 ans. Lorsqu’elles ont arrêté leur contraception pour avoir un enfant, ça a été la surprise. Parmi celles qui souffraient de règles douloureuses à l’adolescence et qui ont pris la pilule, on retrouve quatre fois plus souvent une endométriose sévère. Autrement dit, la pilule a bien soulagé ces patientes. Mais elle […] masque les douleurs de l’endométriose, qui évolue silencieusement : des cellules anormales envahissent les organes à proximité. Et ce n’est qu’au moment de l’arrêt de la pilule que la maladie est finalement dépistée, à un stade souvent avancé. »
Attention, si la pilule peut retarder le diagnostic, cela ne veut pas dire qu’il ne faut pas la prendre à l’adolescence si on a mal. Le tout est de poser un nom sur ce mal, avec donc un diagnostic, mais la prise de la pilule reste recommandée pour lutter contre les douleurs une fois le diagnostic posé.
En parlant des inconvénients de la pilule, vous m’avez sûrement vue venir, impossible de ne pas parler des effets secondaires. Lorsqu’on titille le système hormonal, les effets indésirables peuvent se faire nombreux et parfois très difficiles à supporter.
Parmi le festival d’effets indésirables liés à la pilule, les plus fréquents sont :
· L’assèchement de la peau, ou à l’inverse, la production de sébum entraînant de l’acné
· Une modification de l’appétit entraînant une prise de poids
· Une baisse de la libido
· Un assèchement des parois vaginales
· Des troubles de l’humeur
· Des maux de tête et migraines
· Des douleurs dans les seins
· Des petits saignements chroniques, dits spottings
Le fait de prendre la pilule à heure fixe permet d’améliorer son efficacité et de limiter les effets secondaires. Aussi, nous l’avons dit plus tôt, il faut généralement trois mois (9) pour que le corps s’habitue et assimile la pilule. Si vous rencontrez des effets secondaires en démarrant un nouveau traitement, accrochez-vous les premières semaines, il se peut que les effets secondaires s’amenuisent ensuite et que la situation se stabilise.
Néanmoins, si les effets secondaires s’accumulent et/ou se font trop pesants, parlez-en au spécialiste chargé de votre suivi. La pilule doit améliorer votre qualité de vie, et persister dans un traitement qui vous rend plus malade qu’il ne vous fait du bien n'est clairement pas une solution. Enfin, pour combattre les idées reçues, rappelons qu’à l’arrêt de la pilule, quelle que soit la durée du traitement, il n’y a plus aucun effet sur la fertilité (6).
En fonction de vos antécédents médicaux, la prise d’une pilule oestroprogestative ou progestative peut être contre-indiquée. C’est notamment le cas si :
· Vous avez des antécédents familiaux de phlébite ou d’embolie pulmonaire. En effet, les pilules oestroprogestatives agissent sur la coagulation du sang et favorisent la formation de caillot ;
· Vous avez des antécédents familiaux ou personnels de cancer du sein. Le risque de développer ce type de cancer étant accru par la prise de la pilule.
· Vous rencontrez des problèmes de cholestérol. La pilule peut alors augmenter la glycémie, le taux de triglycérides et le mauvais cholestérol, augmentant les risques cardio-vasculaires.
· Vous êtes fumeuse
· Vous souffrez de migraines intenses, d’une insuffisance rénale, d’un méningiome cérébral, ou de maladie du foie.
A noter que ces contre-indications concernent toutes les femmes prenant la pilule, et non uniquement les femmes sujettes à l’endométriose. Il est donc important de bien connaître ces contre-indications et d’en parler avec votre médecin si vous avez la moindre interrogation.
Avant de rentrer le vif du sujet, faisons un petit rappel : tout traitement médicamenteux présente des risques. Néanmoins, ces derniers sont rares, et ils ne signifient pas que vous allez être nécessairement concernée. Comme on lirait la notice d’un médicament, mieux vaut être informée pour réagir si on pense y être confrontée, mais pas de panique : ces effets indésirables liés à une prise de la pilule sur le long terme sont rares.
La pilule contraceptive, qu’elle soit oestroprogestative ou macroprogestative, peut très légèrement augmenter le risque de cancers lorsqu’elle est prise sur une longue durée. Elle augmente notamment les risques de cancer du col de l’utérus, et légèrement les risques de cancer du sein ou du foie. Néanmoins, face à l’endométriose, la pilule peut également permettre de prévenir les risques de cancer de l’endomètre et de l’ovaire.
Les pilules oestroprogestatives sont associées à un risque d’infarctus cardiaque et d’AVC. Ce risque est plus élevé chez les femmes souffrant d’hypertension artérielle, de diabète, ou en obésité. Le tabac est également un facteur aggravant. Ensuite, la pilule oestroprogestative peut favoriser la survenue d’une thrombophlébite chez les femmes sujettes à un trouble de la coagulation, ou dans des situations spécifiques (immobilisation prolongée après une chirurgie, allaitement prolongé, etc.).
La pilule macroprogestative - moins dosée que la pilule microprogestative – est associée à un risque de méningiome ; une tumeur cérébrale qui touche essentiellement les femmes. C’est notamment l’origine de la polémique sur le Lutéran et Lutényl, des traitements souvent prescrits pour l’endométriose. Avec de bons résultats sur les symptômes de l’endométriose, ils ont cependant fait en juin 2020 l’objet d’un avertissement de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) sur le risque accru de méningiome, selon le dosage, la durée du traitement, et l’âge de la patiente. Si vous avez pris ces traitements, il est recommandé d’en parler au médecin chargé de votre suivi. Pour en savoir plus : Endofrance a dédié une page à ce sujet
Quand certaines trouvent un véritable confort dans la prise de la pilule contre l’endométriose, d’autres ont parfois l’impression d’enchaîner les essais sans jamais trouver chaussure à leur pied. Ou pilule à son endo. Car oui, cela arrive ; on estime que la pilule ne présente aucun effet chez un tiers des femmes symptomatiques (10). Les douleurs ne diminuent pas, et les bénéfices espérés ne sont pas au rendez-vous. En cause ? Une résistance à la progestérone. Si tel est votre cas, pas de panique, il existe d’autres solutions à votre disposition.
Selon la Haute Autorité de Santé, lorsque la pilule ne fonctionne pas ou n’est pas supportée, le dienogest (11) peut être prescrit afin d’apaiser les symptômes de l’endométriose. Il s’agit également d’une pilule, d’un traitement hormonal donc, mais avec un fort effet progestatif. Il permet ainsi parfois de calmer les douleurs chez celles pour qui les pilules oestroprogestatives et macroprogestatives classiques n’ont pas fonctionné.
Si le dienogest se révèle particulièrement efficace pour les endométrioses douloureuses, il peut provoquer, comme tout traitement hormonal, des effets secondaires. Certaines préfèreront ainsi tenter une approche sans hormones, et d’autres n’auront pas d’autres choix, face à des contre-indications particulières. Dans ce contexte, sollicitez le gynécologue spécialiste de l’endométriose en charge de votre suivi, afin de réfléchir ensemble aux différentes possibilités.
Si vous ne supportez pas les traitements hormonaux, ou si la prise d’hormone vous fait peur, d’autres solutions peuvent être envisagées. Pour soulager une endométriose douloureuse, la chirurgie peut être proposée si aucun traitement ne fait effet ou n’est supporté. Elle n’est pas indiquée pour un diagnostic, mais elle est indiquée pour soulager les douleurs, préserver un organe endommagé, ou améliorer la fertilité. Néanmoins, pour limiter les chances de récidives, il est d’usage de prendre un traitement hormonal après l’opération. Il faut donc en discuter avec votre spécialiste afin d’estimer si une opération, sans traitement hormonal ensuite, peut répondre à vos attentes.
Ensuite, il existe de nombreuses médecines douces et complémentaires, tout un panel de professionnels de santé qui peuvent vous accompagner. On pense notamment aux algologues ou aux centres anti-douleurs, qui peuvent vous aider à limiter les douleurs d’endométriose, ainsi que les douleurs neuropathiques que la maladie aurait pu provoquer. Les sophrologues, kinésithérapeutes, ostéopathes, nutritionnistes, psychologues, sexologues ou sages-femmes peuvent aussi être des alliés de poids pour améliorer votre qualité de vie malgré la maladie.
Enfin, sous pilule ou non, ne sous estimez pas le pouvoir d’une bonne hygiène de vie sur l’endométriose. C’est une maladie inflammatoire qui réagit à toute source d’inflammation, comme le stress ou une alimentation particulièrement inflammatoire. Apprendre à maîtriser son stress, rééquilibrer son alimentation, avoir un bon sommeil et simplement s’écouter, peut déjà vous faire beaucoup de bien. L’activité physique est aussi de la partie, afin de redonner de la mobilité au corps et d’éviter que l’endométriose n’immobilise certaines zones entre les adhérences et les contractions liées à la douleur. Alors qu’on se dise les choses, changer son hygiène de vie ne se fait pas du jour au lendemain. Donc pas de pression. Prenez votre temps, écoutez-vous, procédez par étape, et vous accomplirez déjà des miracles.
Pour conclure cet article, et bien… Je ne sais pas comment conclure. Comme souvent face à la question de la pilule pour l’endométriose, je finis assez sceptique, avec cette impression qu’il y autant d’arguments pour que d’arguments contre. Un dilemme que certaines d’entre vous ont sûrement rencontré aussi. Si je ne peux pas clôturer cet article en disant « yes, il faut prendre la pilule, c’est magique » ou « surtout pas, c’est une catastrophe », je peux au moins finir en disant ceci : faites vous confiance. Vous êtes la seule à savoir ce que vous vivez dans votre corps, comment vous ressentez les douleurs, comment vous souhaitez prendre les choses en main, ce dont vous vous sentez capables, ce que vous ne souhaitez surtout pas, ce que vos envies et vos projets vous dictent. Écoutez-vous, dialoguez avec les professionnels qui vous accompagnent, prenez des temps de réflexion si nécessaire, et avancez face à l’endo comme votre instinct vous le dicte.
Hello, moi c'est Gaëlle, Content Manager & Rédactrice pour Lyv, engagée dans l'endo-révolution et pour la planète ! Retrouvez mon travail sur gaelledelhon.fr
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