L’endo expliquée... à ma petite soeur

Chère petite sœur, bienvenue dans le monde merveilleux des femmes (ou pas).

Ma très chère petite sœur, hier tu as eu tes règles pour la toute première fois. Tu t’es sentie grande, tu t’es sentie forte, tu t’es sentie femme. J’aimerais que tu gardes dans ton cœur ce sentiment vis à vis de ton cycle, de ton corps, pour toujours. Ça ne sera peut être pas le cas. Peut-être que la prochaine fois, tu auras des règles douloureuses, voire très douloureuses.

Mais avant d’aller plus loin, je veux que tu saches que quoi qu’il arrive, tu as une armée de femmes prêtes à se battre à tes côtés. Tu n’es pas seule, et nous serons toutes là pour te porter, te conseiller, te rassurer, t’écouter. Maintenant, il faut que je te parle de ce mal qui me ronge, tu m’as déjà entendu l’évoquer, je te parle bien sûr de notre grande pote de la vie, l’endométriose. C’est encore très flou pour toi, tout ça, pas vrai? Alors assis-toi, je vais tout t’expliquer. 

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L’endométriose, cette maladie qui nous broute les organes.

Bon, par où commencer ? Tu sais déjà comment fonctionne une éponge pas vrai ? Une éponge toute sèche, qui se gorge d’eau ? Je suis pas en train de dire que tu vas devoir faire la vaisselle avec ton utérus hein, t’inquiète. Alors ton utérus, en parlant de lui, se gorge petit à petit de sang tout au long de ton cycle, afin de pouvoir accueillir un ovule fécondé et lui faire un nid tout doux et tout moelleux pour les neuf prochains mois. 

En l’absence de grossesse, toute la paroi de ton utérus qui s’était épaissie se désagrège pour faire peau neuve. Ce sont tes fameuses règles ma bichette, et cette paroi qui s’épaissit, c’est ce qu’on appelle l’endomètre. Ça va pour l’instant? Bon c’est bien, tu auras ton brevet des collèges. 

Chez toutes les femmes en bonne santé, cet endomètre n’existe que dans l’utérus, mais chez les femmes atteintes d’endométriose, il va voir ailleurs s’il y est. Il prolifère sur les ovaires, la vessie, les intestins et parfois sur bien d’autres organes et crée des sortes de lésions, ou des nodules. Pourquoi ? Bonne question ! Les médecins ont longtemps cru à un reflux de sang, qui au lieu de s’écouler complètement par le vagin pendant les règles, remonterait par les trompes de Fallope. Maintenant, il existe d’autres théories, dont une selon laquelle les cellules des organes décideraient d’elles-mêmes de devenir des cellules d’endomètre. Pourquoi ? Pas la moindre idée, ça doit sûrement être plus cool, une meilleure retraite ou des réductions sur la livraison de bouffe, vas savoir ! 

Alors, l’endométriose, ça fait quoi? 

Je vais pas y aller par quatre chemins, l’endométriose, pour la majorité des femmes, ça fait mal, très mal. Pas forcément tous les jours, et pas forcément dans les mêmes situations. Pour certaines, ça se manifestera par des règles douloureuses, voire extrêmement douloureuses, mais tout ira mieux le reste du cycle. Pour d’autres, les douleurs seront présentes tous les jours, ou pendant les rapports sexuels, ou au moment d’aller aux toilettes faire le numéro 2 (vous dites toujours ça, vous les jeunes ?). Tu peux aussi avoir des symptômes physiques, comme un ventre très gonflé pendant les crises de douleurs, à tel point qu’il ressemblerait presque à un ventre de femme enceinte. 

S’il y a bien une chose à retenir, c’est qu’il y a autant d’endométrioses qu’il y a de femmes atteintes. Chaque corps est différent et nous ne réagissons pas de la même façon. C’est pourquoi il est très important que tu sois à l’écoute de ton propre corps. Tu es la seule à sentir et à connaître exactement ce qui se passe à l’intérieur de toi, tu es la seule à savoir si oui ou non quelque chose te fait extrêmement mal. Alors ne laisse personne minimiser ton état, ne laisse jamais un médecin te dire que souffrir pendant les règles, c’est normal. Si tu as des douleurs atroces pendant tes règles, quand tu vas aux toilettes, mais aussi pendant ou après un rapport sexuel, si tu as des règles bien trop abondantes, ce n’est pas normal. 

Aujourd’hui en France, on met en moyenne 7 ans pour diagnostiquer l’endométriose. C’est trop long. Tu le sais, j’ai personnellement été dans l’errance de mes douze ans (premières règles hémorragiques et douloureuses) jusqu’à mon diagnostic à l’âge de vingt ans. Je ne veux pas que ça t’arrive, que tu passes toute ton adolescence à faire des malaises, à rater l’école régulièrement, à te faire traiter de « douillette » et à culpabiliser. Alors garde bien ça en tête : CE N’EST PAS NORMAL.

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Ok ça fait (très) mal…. Du coup, c’est grave? 

Sache que l’endométriose est bénigne, ce n’est pas un cancer (même si sa façon de proliférer y fait beaucoup penser), mais elle n’en reste pas moins invalidante. Les douleurs chroniques sont encore minimisées par certains médecins, alors qu’elles peuvent être vraiment handicapantes au quotidien. Sans parler de l’aspect psychologique, lui aussi très affecté. Je veux dire, pleurer de douleur en faisant caca, ça n’a jamais aidé personne à passer une bonne journée. 

Et il y a encore une chose… L’endométriose, lorsqu’elle touche l’appareil reproducteur (utérus, trompes de Fallope, ovaires) peut aussi causer des difficultés à tomber enceinte¹. Ce n’est pas systématique, beaucoup de femmes ont de beaux bébés et ne découvrent leur endométriose que très tardivement, alors ne panique pas d’accord? Tout ce que je veux que tu saches, c’est que même si tu n’as aucun symptôme, mais des difficultés à tomber enceinte plus tard, ça sera une piste à explorer. Ces soucis de fertilité peuvent être la conséquence d’une autre forme d’endométriose, directement située dans le muscle utérin, ça s’appelle l’adénomyose. J’en souffre aussi, c’est souvent ce qui cause des règles très hémorragiques. Mais avec les années, j’ai appris à apprivoiser mon utérus façon mille feuilles bolognaise. 

La question qui te brûle les lèvres : ça se soigne ?

Malheureusement, il n’existe pas encore de traitement définitif à l’endométriose. Il est possible de supprimer le cycle féminin temporairement avec une prise d’hormones en continue (tu prends la pilule quotidiennement, sans faire de pause dans le mois). Bien entendu, cela doit être supervisé par un gynécologue. Dans certains cas, une opération visant à supprimer les lésions et/ou les nodules peut aussi être une bonne option (en plus c’est fait au laser dans certains cas, y’a un petit côté Star Wars, stylé non?). Encore une fois, tout ceci est du cas par cas. ‍

Aussi j’aimerais terminer en te disant que nous sommes toutes actrices de notre vie et qu’il y a plein de façons pour améliorer notre qualité de vie : sport, alimentation, méditation, sophrologie... Il est aussi primordial d’être bien entourée, par une équipe médicale de confiance, mais aussi dans ta vie personnelle. Tu n’as pas à avoir honte ni à te sentir coupable. Si un jour tu en as marre, tu as le droit de manger une douzaine de donuts en pleurant devant Bridget Jones, personne ne te jugera. Et surtout, n’oublie pas que tu ne seras jamais seule. Nous serons toujours là pour toi.‍