On parle de l’adolescence comme de “l’âge ingrat” : une période pas toujours super fun, entre changements corporels et traversée des années collège et lycée. Si certains s’éclatent pendant cette période, d’autres sortent davantage les rames. C’est notamment le cas des jeunes filles qui doivent vivre leur adolescence accompagnée par l’endométriose. Aujourd’hui, je voulais partager avec vous mon expérience et vous donner mes tips pour traverser l’endolescence (tu l’as le jeu de mot, tu l’as ?!) avec plus de sérénité.
PS : cet article s’adresse aussi bien à toi, collégienne ou lycéenne en galère avec l’endo, qu’à toi, maman bienveillante, qui cherche des conseils pour aider sa fille. Bonne lecture !
Peu de temps après avoir soufflé mes douze bougies, j’étais tranquillement en train de jouer dans ma chambre quand j’ai senti une sorte de « fuite ». J’ai couru aux toilettes, croyant que ma vessie était défaillante (si jeune, c’est triste!) pour trouver dans le fond de ma culotte une tâche brunâtre un peu bizarre. Ayant grandi dans une famille où le cycle féminin était naturel et dédramatisé, j’ai vite compris que j’étais non pas devenue incontinente, mais tout simplement « une femme ». Quelques semaines plus tard, mes règles sont devenues plus régulières, mais rapidement incontrôlables.
Je me souviens de ces vacances d’été, pliée en deux dans ma caravane, n’osant pas bouger car ma serviette de nuit spéciale flux +++ qui faisait la taille d’une toile de tente se remplissait à la vitesse de l’éclair. Je commençais déjà à m’angoisser pour la rentrée, mais la gynécologue me rassurait en me disant que c’était normal de saigner beaucoup « au début ». Évidemment, à cet âge, personne n’envisage l’endométriose, malgré les fortes douleurs, le flux abondant et la fatigue.
Rentrée scolaire de 5ème, rapidement, ce flux abondant devient un problème, surtout pour une enfant timide souffrant de phobie scolaire, n’osant jamais lever la main en classe. Je me souviens encore de l’inconfort de devoir porter des serviettes de nuit ultra épaisses en pleine journée, de n’avoir que 5 minutes en interclasse pour en changer. Porter des jeans très épais en pleine canicule, de peur de se tâcher et que tout le collège le remarque.
Le flux était tellement difficile à gérer avec les cours que je loupais facilement 3 jours d’école par mois. Pendant toute ma scolarité, j’ai été la fille qui est souvent absente, qui est souvent dispensée de sport parce qu’elle a toujours un pet de travers. Je me confiais à ma gynéco, lui expliquais le problème, mais même si elle comprenait parfaitement ma situation, ne s’en inquiétait pas trop car « c’est normal, ce sont des règles de jeunes filles, ça va se calmer avec le temps». Évidemment, à 13 ans, prendre la pilule n’était même pas une option. Alors j’avais droit au Spasfon et au Doliprane, et aux jours de repos à la maison.
Laissez moi vous dire que je connais chaque réplique de La Communauté de l’Anneau absolument par cœur, car j’ai visionné la VHS pour me réconforter des centaines de fois (si seulement Gandalf avait eu un remède pour mon utérus broyé, ça m’aurait bien arrangée). Je voyais bien que de ma classe, j’étais la seule fille à souffrir ainsi, à avoir autant de douleurs et de flux abondants pendant mes règles. Mais j’avais confiance alors, j’ai simplement attendu qu’elles passent, ces « règles de jeunes filles ».
15 ans, voilà déjà trois ans que je subis ma scolarité avec ce cycle infernal, comme j’aime l’appeler. Dans mon agenda, entre les devoirs et les mots d’amour des copines, se cachent des petites notes pour suivre mon cycle et prévoir à l’avance le déluge. J’essaie d’être organisée, mais ça ne suffit pas, car il y a une chose qu’on ne peut pas prévoir : les douleurs et les malaises.
7h45, je me trouve avec mes amis devant le lycée, on papote, on se chamaille, il fait beau. Si j’ai bien compté, il me reste encore une dizaine de jours avant mes règles, je suis détendue, je rigole. Quand tout à coup, une violente douleur parcourt mon bas ventre et mes reins. Je me sens terrassée, désorientée, j’ai le souffle coupé. Ma vue se brouille, j’entends l’écho de mes amis qui me demandent ce qui m’arrive. J’essaie de répondre mais rien ne sort, je tombe dans les pommes.
Je me réveille par terre, avec la moitié du lycée qui me regarde. Ma tête tourne tellement fort que le cœur me lève, je vomis. Vraiment tout ce qu’on aime, vomir devant tout le monde dès 8h du matin, parfait! Un ami me ramène chez moi car je n’arrive même pas à marcher seule. Je me repose et rassure mes amis par SMS, mais malgré tous mes efforts pour rétablir la vérité, je suis devenue ce jour là « la fille qui est arrivée bourrée au lycée ».
17 ans, j’ai choisi une formation à distance pour apprendre depuis le confort de la maison (et pouvoir me vider de mon sang en toute intimité). En couple depuis un an, je suis maintenant sous pilule, ce qui a rendu mes règles un peu moins longues (entre sept et dix jours avant), mais je continue de saigner allègrement, avec bien sûr les douleurs qui vont avec.
La gynécologue me trouve maintenant assez grande pour prendre des médicaments qui réduisent le flux (coucou l’Exacyl). Le souci, c’est que j’en abuse quand mes amis organisent des soirées, parce que je veux mettre de belles robes comme mes copines, parce que je veux pouvoir danser sans avoir peur de me tâcher en bougeant, parce que je veux simplement être comme les autres. Alors au lieu des deux cachets prescrits, j’en prends quatre, et je double parfois quand les soirées s’éternisent.
Avec le recul, je me rends bien compte à quel point mon comportement a été dangereux. Mais j’avais déjà quitté le lycée, je me sentais exclue, anormale, il était hors de question que ma vie sociale se détériore encore. Évidemment, ça a fini par se savoir et ma gynécologue m’a délivré le fameux sermon que j’avais mérité. Je voyais bien qu’elle faisait de son mieux, mais quand même, elles duraient vachement longtemps ces fameuses « règles de jeunes filles ». J’ai arrêté de me bourrer de coagulants, et doucement mais sûrement, je suis devenue la fille qui ne vient jamais aux soirées.
L’année de mes 19 ans, je souffre de plus en plus le martyre. Je passe plusieurs nuits complètement bloquée par la douleur, mon copain doit littéralement me tourner dans le lit car j’en suis incapable. Malgré la pilule, malgré les médicaments, je me sens affaiblie, mentalement et physiquement. Jusqu’au jour où ça a été si insupportable que nous avons décidé d’appeler SOS médecins (oui, moi j’adore faire des malaises les dimanches et jours fériés, c’est un peu ma spécialité).
Le médecin me pose tout un tas de questions et me demande d’aller faire pipi sur une bandelette. Celle-ci révèle la présence de sang dans mes urines. Sympa tout ça. C’est comme ça que je me suis retrouvée au CHU de Nantes un dimanche matin, accompagnée de mon papa, pour aller faire des tests sanguins et urinaires plus approfondis. Je passe également une échographie utérine. On me parle vaguement d’adénomyose, mon utérus ne serait pas homogène (hey dis donc, c’est pas un truc à dire ça, c’est vachement vexant !).
En rentrant chez moi, je commence à faire des recherches sur internet, et fini par tomber sur des témoignages parlant d’endométriose. Je n’y connais rien mais je décide d’en parler à ma gynéco. Elle trouve cette idée un peu farfelue. Je suis « bien trop jeune » pour avoir cette maladie, plutôt réservée aux femmes dans la quarantaine. J’insiste, quelque chose cloche, je le sais. Elle comprend mon inquiétude et accepte de m’envoyer voir un chirurgien pour une cœlioscopie exploratrice.
C’est donc à 20 ans, huit ans après le début de mon calvaire que j’ai enfin pu mettre un nom sur cette maladie qui m’avait pourrie toute mon adolescence. J’ai pu expliquer pourquoi je ne venais pas aux soirées, j’ai pu faire enfin comprendre aux autres que ce n’était pas ma faute. Ce n’était que le début du combat, mais d’une certaine manière, un sacré soulagement.
Si tu es toi même dans cette période houleuse qu’est l’adolescence, que tu t’es reconnue dans mon témoignage, ou si tu es maman et que tu as l’impression que ta fille traverse la même chose, sache que tu n’es pas seule ! Il existe des associations de lutte contre l’endométriose, qui peuvent fournir la liste des gynécologues spécialisés par région, afin de dresser un diagnostic.
Seule une vraie consultation avec un professionnel formé pourra permettre de déterminer si, oui ou non, l’endométriose est bien la cause de tous ces malheurs. J’insiste sur le professionnel spécialisé, car malheureusement, l’endométriose étant encore peu connue, de nombreux médecins passent encore à côté de cas d’endométriose, malgré leur bonne volonté.
Aujourd’hui, il n’existe pas encore de traitement curatif de l’endométriose, mais il existe de nombreuses solutions pour limiter les symptômes de l’endométriose, et vivre son adolescence pleinement. Alors n’aie pas peur d’en parler, et de poser toutes les questions qui te passent par la tête, même celles qui te semblent « bêtes ».
Je terminerai cet article avec deux citations très « culcul la praline » comme j’aime dire : « Le savoir, c’est le pouvoir ! » « Et l’union fait la force ! »
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Byby, grande tatouée farfelue passionnée de jeux vidéos et de chihuahuas, végétarienne et humaniste, endogirl officielle depuis 2010.
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