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1800 euros… C’est le coût estimé qui reste à la charge des femmes atteintes d’endométriose, chaque année, d’après une récente étude réalisée par la plateforme Heroic Santé (1). Cette somme conséquente, c’est un poids évident sur nos portefeuilles, et une charge mentale supplémentaire dont on se passerait volontiers. Oui parce que côté charge mentale, quand on est une femme qui plus est atteinte d’endométriose, ça va, on a déjà de quoi faire, merci. Alors, comment être mieux remboursée et mieux accompagnée ? Comment s’y retrouver dans toutes les démarches administratives à accomplir ? Dans cet article, on vous dit tout pour vivre plus sereinement la maladie, sans risquer la noyade administrative.
Avant de parler spécifiquement des remboursements liés à l’endométriose, un petit rappel du fonctionnement de la CNAM (Caisse Nationale d’Assurance Maladie) s’impose. Comme vous le savez, la France est dotée d’un système de santé parmi les plus favorables au monde puisqu’il nous permet à toutes et à tous de bénéficier du remboursement d’une grande partie de nos frais de santé, parfois même sans avoir à les avancer. Il requiert, cependant, notre contribution à tous, via une somme restant à charge de tous les assurés, appelée « ticket modérateur ».
Ce ticket modérateur ou reste à charge varie selon la nature de la pathologie dont vous souffrez, de l’acte pratiqué et du respect ou non du parcours de soin. Il peut être pris en charge par votre mutuelle, nous y reviendrons.
Rappelons qu’aujourd’hui, certaines pathologies peuvent faire l’objet d’une exonération du ticket modérateur. Celles-ci figurent dans une liste établie par l’Assurance maladie de 30 affections dites de longue durée – la fameuse ALD 30. Parmi elles figurent, notamment, les maladies cardio-vasculaires, le diabète, l’hypertension artérielle et bien d’autres maladies sévères.
Pour ce qui nous concerne, mauvaise pioche, l’endométriose n’est, à ce jour, pas inscrite à la liste d’ALD 30, et ce malgré de nombreux débats et un vote à l’Assemblée nationale, l’an passé. Plusieurs associations de patientes militent pour que ce soit le cas.
Cependant, vous pouvez bénéficier de l’ALD hors liste dites « ALD 31 » en tant que patient.e atteint.e, je cite, « d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse ».
L’obtention de l’ALD 31 vous permettra de bénéficier d’une exonération du fameux « ticket modérateur » et d’être remboursée au maximum du plafond proposé par l’Assurance maladie. Attention, certains frais resteront tout de même à votre charge : dépassement d’honoraires, participation forfaitaire d’1 euro pour chaque consultation, 0,50 € par boîte de médicament, forfait hospitalier, etc. À titre personnel, je bénéficie de l’ALD 31 depuis plusieurs années. Mes rendez-vous médicaux liés à l’endométriose (médecin traitant, gynécologue, algologue, examens médicaux) sont ainsi pris en charge hors dépassement d’honoraire. Pour obtenir cette ALD 31, vous devez en faire la demande à votre médecin traitant. C’est lui qui doit remplir le dossier justifiant cette demande en précisant « le protocole de soins » vous concernant. Il a donc un rôle majeur à jouer puisqu’il devra argumenter ! Une fois le dossier rempli, c’est ensuite la Caisse Primaire d’Assurance Maladie de votre département qui évaluera le dossier et vous informera de sa décision dans un délai de 3 mois environ.
Vous vous demandez certainement si ça vaut vraiment le coup de se lancer dans cette démarche et quelles sont vos chances d’obtenir l’ALD. Chaque cas est évidemment différent et d’après certaines associations de patientes, telle qu’EndoFrance, il existe des disparités d’octroi de l’ALD entre les régions. Mais les choses évoluent. D’après des chiffres fournis par la CPAM, environ 60 % des demandes d’ALD obtiennent un avis favorable. Quoiqu’il en soit, vous ne perdez rien à essayer. Pour moi, indépendamment de l’aspect purement administratif de la chose, l’octroi de l’ALD 31 peut aussi constituer un vrai booster sur le plan psychologique. Ça a été mon cas, j’ai eu le sentiment, après plusieurs années d’errance médicale et de doutes, d’être légitime à ressentir tous ces symptômes et que ma maladie était enfin reconnue par la société.
Vous le savez, l’Assurance maladie ne rembourse, à ce jour, aucun frais lié aux médecines dites « douces », et ce que vous bénéficiez de l’ALD 31 ou non. Ces pratiques soulagent pourtant bon nombre d’entre nous au quotidien. Bonne nouvelle, depuis quelques années, ça bouge du côté des mutuelles de plus en plus enclines à prendre en charge des séances de médecines alternatives : ostéopathie, acupuncture, sophrologie, chiropractie, diététique, psychologie, etc. Les plafonds sont généralement de 4 à 6 séances par an à hauteur de 40€ en moyenne.
Pour les activités sportives type yoga, stretching ou autres, aucun remboursement n’est prévu pour le moment. Mais, vous pouvez, si vous êtes salariée, vous renseigner auprès de votre Comité d’Entreprise. Ceux-ci sont nombreux à proposer des remboursements ou des réductions relatives à la pratique d’activités sportives. Bon à savoir !
Autre info peu connue : sachez que l’Assurance Maladie propose, depuis avril 2022, un dispositif d’accompagnement psychologique appelé “MonParcoursPsy” si vous en ressentez le besoin. Il permet à toute personne « angoissée ou en souffrance psychique » de bénéficier jusqu’à 8 séances avec un psychologue partenaire de l’assurance maladie, remboursées à hauteur de 30€ par séance (40€ pour la première séance.). Alors si vous sentez que votre santé mentale a pris un sacré coup du fait de la maladie, notamment, n’hésitez plus un instant. Pour y avoir accès, vous devrez faire appel à votre médecin traitant qui évaluera votre situation et qui, le cas échéant, vous orientera vers ce dispositif. Sentez-vous libre de lui en parler ou renseignez-vous directement auprès de votre CPAM.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de l’Assurance Maladie.
Comme nous le savons toutes, il peut être difficile de concilier endo et travail. D’après l’enquête Endovie réalisée par Ipsos pour EndoFrance en 2020, 65 % des femmes interrogées estiment que l’endométriose a un impact négatif sur leur quotidien au travail. Si c’est votre cas et que la situation vous semble trop lourde, voire ingérable, vous avez la possibilité de déposer un dossier afin de bénéficier de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). La demande, qui doit être réalisée avec votre médecin traitant, est ensuite soumise à votre Maison Départementale des Personnes Handicapées. Accordée pour une durée de 1 à 5 ans (renouvelable), la RQTH permet, notamment, de bénéficier d’aides afin de faciliter l’accès ou le maintien de votre emploi. Dans les cas où le handicap reconnu n'est pas susceptible d'évolution favorable, la RQTH peut aussi être accordée de manière définitive.
Si vous êtes salariée, la RQTH vous permettre de demander à votre employeur un aménagement de votre temps de travail et/ou de votre poste de travail. Le télétravail vous sera, par exemple, plus facilement accordé. Si vous êtes sans emploi, vous bénéficierez d’un accompagnement à la recherche d’emploi, la reconversion ou la création d’entreprise. Vous êtes également prioritaire pour accéder aux contrats dit « aidés », permettant aux entreprises d’obtenir des aides financières si elles emploient des personnes handicapées. Pour rappel, elles sont soumises à l’obligation légale d’employer 6% de personnes en situation de handicap. Vous n’avez, dans tous les cas, aucune obligation de prévenir votre employeur de votre statut. C’est un choix qui vous est propre. Enfin, lorsque travailler ne vous est plus possible du tout, vous pouvez demander à bénéficier d’aides financières spécifiques sous conditions. Pour en savoir plus, renseignez-vous auprès de votre Maison Départementale des Personnes Handicapées.
Vous l’aurez compris, sur le chemin sinueux de la vie avec l’endométriose, il existe des démarches et solutions pour vous permettre d’alléger la charge administrative pesant sur vos épaules. En plus de ça, voici quelques conseils très pratiques pour alléger encore un peu plus votre quotidien avec la maladie.
Votre médecin doit être votre allié. Il doit vous connaître, connaître votre parcours et respecter votre parole, vos choix, votre réalité. Si vous n’êtes pas satisfaite, n’hésitez pas à en changer ! Il est crucial que vous soyez soutenue et comprise, d’autant plus dans la mesure où votre médecin traitant pourra vous aider pour votre demande d’ALD 31. A ce propos, sachez qu’en cas de refus, vous pouvez insister ! Un dossier peut être refusé plusieurs fois avant d’être accepté.
Autre conseil : respectez le parcours de soin, ça vous permettra d’être mieux remboursée. Ainsi, veillez, avant de consulter un spécialiste, à passer par votre médecin traitant qui vous orientera au mieux et prescrira cette consultation chez le spécialiste.
Elle regorge d’informations et vous permettra de suivre vos demandes de remboursement en temps réel. En outre, vous pourrez consulter en un clic les plafonds de remboursement de l’assurance maladie, afin d’anticiper au mieux vos dépenses.
Si vous êtes salariée, consultez attentivement l’ensemble des garanties proposées par votre mutuelle, notamment en ce qui concerne les frais liés aux médecines douces. Si vous êtes en couple (mariée ou pacsée), vérifiez également les garanties de celles de votre conjoint ou conjointe. Sachez que vous pouvez bénéficier des prestations des deux mutuelles. Les garanties se « superposent entre elles ». On parle alors d’assurance surcomplémentaire lorsque la deuxième mutuelle entre en jeu.
Si vous n’êtes pas satisfaite par votre mutuelle actuelle, faites jouer la concurrence ! Le marché des complémentaires santé est aujourd’hui très diversifié et les garanties sont de plus en plus complètes. Il existe de nombreux comparateurs sur Internet qui vous permettront de trouver la mutuelle qui vous correspond.
En outre, les choses évoluent et l’endométriose est de plus en plus connue et investie par les acteurs de la protection sociale. Exemple avec la MGEN qui a proposé à 1000 adhérentes atteintes d’endométriose d’accéder gratuitement au programme d’accompagnement de la School Of Endo. Qui sera la prochaine ? La team Lyv oeuvre pour permettre un accès à son programme au plus grand nombre de femmes via une prise en charge de leurs mutuelles, assurances et entreprises.
Il n’est pas toujours facile, administrativement ou psychologiquement parlant, de faire une demande de RQTH. Le chemin peut être long, tant sur le plan de la prise de décision, que sur la durée d’instruction du dossier. Pour vous aider, vous pouvez prendre contact avec des associations de patientes ou vous renseigner auprès de votre MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Son rôle est de vous accompagner, de vous conseiller et de vous orienter au mieux.
Vous n’êtes pas obligée d’engager toutes ces démarches en même temps. Prenez le temps qu’il vous faut pour réfléchir, comparer et choisir. Pourquoi ça a du bon ? Pour vous permettre d’anticiper, pour ne pas subir les contraintes, et pour vous mettre dans les meilleures conditions pour accueillir l’aide que vous méritez.
Diagnostiquée très tard, je me bats bec et ongles contre le silence et les clichés qui entourent l’endo ! Je me bats au sein d’associations comme EndoFrance, mais aussi en évangélisant mon entourage et ici, les lecteurs et lectrices de Lyv. Dans la vie, je suis communicante depuis plus de 15 ans, militante et maman comblée d’une petite Adèle.
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