« Tout ce qui se passe dans notre corps retentit dans notre espace psychique, et inversement »
Elle ne nous propose pas de nous allonger – elle est psychologue clinicienne et non psychanalyste – mais elle nous propose un thé, servi dans de jolies tasses en porcelaine. Nous sommes installés dans son appartement du 10ème arrondissement, empli de coussins aux couleurs bigarrées et d’objets semblant venir des quatre coins du monde. Avec ses yeux bleus très clairs qui sourient même quand elle ne sourit pas, la souplesse de ses mouvements, sa silhouette fine que l’on devine tonique, et son rire juvénile, Sophie Younes ne fait absolument pas son âge. Elle a 64 ans. On a un peu envie de lui demander : « quel est votre secret ? », mais comme ce n’est pas une interview pour un magazine féminin, on ne le fait pas. On est là pour parler psychologie et endométriose, pas morning routine, smoothie et crème de jour. Et puis quand elle raconte son parcours, on comprend mieux ce mélange d’énergie, de rigueur, et de douceur qui émanent de sa personne.
Née à Oran, elle arrive très jeune à Paris, avec sa famille. Elle y étudie la psychologie clinique et s’y installe définitivement. Pendant plus de 25 ans, elle est psychologue auprès de malades somatiques à l’hôpital Saint-Joseph. Son activité est variée. Elle est à la fois en endométriose, en oncologie, à la crèche de l’hôpital, et également ailleurs dans un service pour enfants polyhandicapés. Un travail qui la confronte à la question du corps, et notamment du corps souffrant. « C’est ce qui m’a toujours intéressé ». Lorsqu’elle avait huit ans, ses parents se sont mis à enseigner le yoga. En 1966, c’était rare. Elle était donc une sorte d’enfant de hippies ? « Ah non pas du tout. Mon père refusait tout folklore, pour lui on pouvait très bien faire du yoga en costard cravate si on voulait ! » De son côté, elle se met à la danse. Une activité qui fait, depuis, partie intégrante de sa vie. « Vous savez, mon corps m’a aidé quand j’ai eu plus tard des ennuis de santé. La danse a comme densifié le lien avec mon corps », nous confie-t-elle. Depuis juin dernier, elle est à la retraite, mais elle pratique toujours, à l’hôpital, en se consacrant exclusivement à l’endométriose. Rencontre avec une thérapeute ouverte d’esprit, qui intègre rigueur médicale, créativité et joie de vivre.
Je me souviens du moment où Erick Petit, que vous avez rencontré, et que je connaissais déjà, m’a dit : « Il faut vraiment que tu viennes parce que ça devient très compliqué. Les femmes souffrent beaucoup, et on ne comprend pas toujours très bien ce qu’il se passe pour elles ». J’ai longtemps hésité, car je travaillais déjà beaucoup, et je sentais que ce serait une activité dans laquelle je m’engagerais totalement. J’ai senti qu’il y avait quelque chose qui me portait vers cette pratique. En oncologie j’ai beaucoup plus travaillé avec des femmes qu’avec des hommes. La question du bien-être de la femme, de son épanouissement, de la réalisation de ses projets, de ses aspirations, ça a toujours été quelque chose qui m’a passionné. J’ai aussi travaillé dix ans en neuro-pédiatrie à Trousseau où je voyais pas mal d’adolescentes qui avaient par exemple de l’épilepsie et des céphalées, et leur accompagnement m’intéressait beaucoup. Bref, à un moment donné c’était une évidence qu’il fallait que je dise oui à Erick Petit. Et une évidence qu’il fallait que je reste (rires).
C’est surtout que quand il vous tanne, il vous tanne. Il est très persévérant (rires)
La chronicité a un impact particulier, parce que par définition c’est quelque chose qui dure, qui se répète. Le cumul de certains symptômes, de manière durable - la douleur, la fatigue, l’errance diagnostique, le fait de ne pas être comprise - est quelque chose de très difficile à vivre, et cela peut produire des effets psychiques.
On peut en citer deux principaux : l’anxiété et les affects dépressifs. Ceux-ci sont différents de la dépression. Les affects dépressifs correspondent à des moments où, en réaction à quelque chose, malade ou pas d’ailleurs, on est triste et malheureux et on perd notre élan. Parallèlement il peut y avoir la sensation d’isolement. Elle est souvent présente dans les maladies chroniques. Cela va être une personne qui perd ses liens sociaux. Elle n’est pas comprise, et donc elle est un peu seule au monde, en tout cas elle se sent comme tel. On peut aussi parler du sentiment de culpabilité à « faire peser » le poids de sa maladie à ses proches, sa famille, etc. et puis le sentiment d’impasse. Ou de perte d’espoir. Tout cela peut s’associer, et donc avoir un impact sur la qualité de vie. C’est là qu’il s’agit de se demander : qu’est-ce que je peux mettre en place, qu’est-ce que je peux faire.
C’est une question que je pose toujours. Pas forcément au premier entretien. Mais je leur demande : « quel lien avez-vous avec votre corps ? » Après, c’est biaisé, car je ne vois que des femmes qui psychiquement sont tourmentées ou bouleversées. En tant que psychologue, je ne vois logiquement pas les femmes qui ont de l’endométriose, qui vont très bien, qui font du sport, qui réussissent à travailler, qui ont une sexualité épanouie. A l'inverse, quand l’endométriose a produit des symptômes corporels et des effets psychiques, très souvent le rapport au corps est altéré. C’est le corps souffrant, c’est le corps ennemi, c’est le corps qu’on n’écoute plus, sinon au moment des douleurs, et là on l’écoute sur un mode hostile. Et cela prend beaucoup de place, parfois toute la place.
Souvent ce que je propose, c’est d’aller chercher un lien amical avec le corps, notamment pour les femmes qui ont fait du sport, et qui ont ressenti un corps vaillant, présent. Sauf qu’elles ont de la peine, car elles ont le sentiment d’avoir perdu ça. Moi je leur dis qu’il y a effectivement la perte que l’on ressent, et qui est réelle, mais il y a aussi tout ce que le corps a intériorisé de tout ce qui a été bon pour lui. Je leur propose d’aller puiser dans les sensations de cet ordre-là. Mon idée c’est d’aller voir s’il est possible d’aller écouter le corps à d’autres moments, s’il est possible d’aller écouter des parties du corps qui vont bien, s’il est possible de développer un lien de bienveillance avec lui
Oui ça revient beaucoup, même avec des femmes qui n’en sont pas encore à avoir envie d’un enfant. Et évidemment quand cette question revient, elle est auréolée d’une forte anxiété. Il y a une espèce d’anticipation inquiétante, notamment au moment du diagnostic. D’ailleurs petite parenthèse, avec les très jeunes filles, il y a vraiment quelque chose à faire, qui doit être assez spécifique. Il s'agit d'un dosage très souple entre les informations qui sont données, le type d’anticipations qu’elles vont en faire, et la cristallisation sur quelque chose d’anxieux. Avec la jeune fille de 14 ans, qui a très mal, et à qui on diagnostique une endométriose, il va falloir développer la question du positionnement que l’on prend quand on est malade. Après, quel que soit l’âge du diagnostic, il s’agit d’aller voir ensemble comment ne pas anticiper trop négativement l’avenir et comment développer une certaine tranquillité, une certaine confiance. C’est très difficile, bien sûr, car quand on vous parle de risque d’infertilité, c’est noir, comme tableau. J’aime bien le nuancer en disant : attention, si on regarde trop ce tableau, si on se dit « ma vie est foutue », on est mal partie. A un certain moment il faut arriver à penser que notre comportement face à l’endométriose va la moduler, va faire qu’on va plus ou moins bien vivre avec.
On peut aussi nuancer ce tableau en ce qui concerne les douleurs pendant les rapports sexuels. Celles-ci vont avoir des incidences sur la manière de vivre les rapports sexuels. Mais toutes ne seront pas négatives. Ça aura une incidence sur comment on en parle à son conjoint, comment on développe une certaine inventivité parce qu’on arrive à en parler, comment on arrive à mettre un peu de légèreté. Là, on va me dire « elle est marrante, elle ». Ben oui, elle est marrante! (rires). Mais à un moment donné, il faut tenter cette légèreté. Pour certaines femmes qui ont des douleurs, très souvent il n’y a plus rien, sexuellement. Comme elles craignent la pénétration, du coup c’est le désert total. Ce qui est terrible pour elle, et pour leur partenaire. A ce moment-là c’est intéressant d’être accompagné, seule ou en couple, parce qu’il y a peut-être moyen de ranimer quelque chose, quitte à ne pas avoir forcément des rapports sexuels classiques. Par exemple, je parle souvent du massage. C’est très facile maintenant d’apprendre, en stage, en couple, le massage et ceci en un week-end. Et quand on se masse il se crée un autre rapport avec le corps de l’autre. Quelque chose qui peut devenir plus léger.
Mais oui ! Et un corps qui continue à vivre avec le ou la partenaire. Mais il n’y a pas que la sexualité, dans le couple, il y aussi la question de la douleur. Cela revient souvent en entretien. Des femmes me disent : “Mon conjoint en a marre, de me voir souffrir. Il en a marre aussi que je lui parle d’endométriose”. Et dans certaines situations, je leur dis : ce serait pas mal d’aller en parler un peu plus à quelqu’un d’autre, pour être aussi, auprès de votre conjoint(e), la femme qui n’est pas que la femme atteinte d’endométriose. Le risque, c’est de se laisser définir par sa maladie. Je travaille avec elles sur : comment faire lorsque la maladie prend une place énorme, et qu’il n’y a plus que cette façon-là de me percevoir.
Je travaille avec la notion d’interaction psyché / soma permanente. Ça veut dire que tout ce qui se passe dans notre corps retentit dans notre espace psychique (pensées, émotions, affects), et inversement. Exemple : la douleur chronique c’est déprimant, ça ne donne plus envie de rien du tout. Mais aussi : l’anxiété, ça va me faire perdre l’appétit, ça va produire des troubles du sommeil. Si j’ai une forte angoisse, ça va modifier ma respiration. Tout cela communique. Parfois cela communique sur le plan des symptômes, mais parfois cela communique aussi vertueusement.
Si j’ai fait une heure de sport, que je n’ai pas eu mal et que je suis bien dans mon corps, je suis contente, j’ai un sentiment positif. Et c’est là que c’est intéressant d’aller valider tout ce qu’on peut expérimenter de positif, parce que très souvent, particulièrement quand l’endométriose est pénible à vivre, on va retenir uniquement ce qui ne va pas. D’ailleurs, d’après les neuroscientifiques, mémoriser les choses négatives, c’est une propension habituelle du cerveau humain ! Mais quand des choses nous réussissent ou nous sont bénéfiques, il faut les reconnaître, les accueillir pleinement, et si possible les intégrer. Un exercice de sophro ou d’hypnose peut accompagner cette intégration du « bon » en soi. C’est une démarche qui n’est pas simple, mais qui est certainement anxiolytique, c’est-à-dire que ça réduit l’anxiété au fur et à mesure. Parce qu’il y a cette reprise en main de soi. Et, dans le suivi thérapeutique, il y a cette sensation de parler à quelqu’un à qui on peut tout dire.
Oui, c’est vrai. Maintenant dans les universités ils ont créé un diplôme de psychologie de la santé et du coup il y a pas mal de psychologues qui ont été formés à la question du handicap, de la maladie, de la santé. On parle souvent d’approche holistique, c’est d’ailleurs le premier principe d’Hippocrate : la santé de l’âme et du corps. Si une femme arrive à développer deux choses importantes : un retour au corps un peu pacifié et une vision plus ouverte moins dramatisée et plus confiante au plan psychique, ce sont deux aspects qui vont se potentialiser mutuellement.
Il s’agit de construire son équilibre avec cette maladie, de trouver les approches qui vont convenir. La sophrologie, la méditation, l’hypnose, le yoga ont en commun, à des degrés variés, une présence du corps. Ce sont des occasions d’aller rencontrer son corps. En sophrologie il y a un aspect phénoménologique : on est invités à ressentir quelque chose comme si c’était la première fois, et ça c’est intéressant, notamment par rapport à la douleur. Qu’est-ce que la douleur si j’oublie la douleur que je redoute, qui me fait pleurer, etc.
En sophro, ce qui est intéressant également c’est l’éveil à la sensorialité, l’univers sensoriel est exploré. Il y a quelque chose de très vivant qui se crée. Je prends souvent la métaphore des plateaux de la balance Roberval. On a de l’endométriose, on est fatiguée, on a peur de pas avoir d’enfant, on a une copine qui nous comprend plus et ça nous rend malheureuse. Il y a tout cela dans un plateau, c’est d’une lourdeur absolue. Qu’est-ce que je mets dans l’autre plateau ? Pour arriver peu à peu à un équilibre ? Finalement la santé c’est un équilibre, qui est autant émotionnel que corporel, autant psychique que physique et physiologique. Ce qui est intéressant dans les approches psycho corporelles, c’est qu’on va aller chercher cet équilibre. Alors attention ce n’est pas tout le temps le cas ! A un certain moment je pleure sous la couette, à un autre moment j’ai envie de foutre des baffes, mais ce n’est pas grave. Je peux tout de même être centrée.
Le fait qu’il y ait des associations, les réseaux sociaux, et le fait que des femmes découvrent qu’elles ne sont plus seules à avoir une endométriose, à avoir eu des douleurs pendant des années, à avoir subi le déni des médecins, le fameux « c’est dans votre tête », bien sûr que ça fait du bien. Ça aide.
J’ai une position nuancée. Peut-être dans certaines situations un trauma peut modifier la manière dont la jeune femme va vivre ses règles par exemple. Je ne sais pas s’il y a des statistiques précises sur ce sujet. Je pense qu’un abus peut avoir clairement une incidence, sur la santé d’une jeune femme. Mais par ailleurs, d’autres facteurs, comme par exemple les perturbateurs endocriniens, peuvent avoir aussi une incidence. La question de la cause est complexe. Je dirais qu’une maladie, en fonction de comment elle se développe, peut sans doute être modulée par des facteurs émotionnels et relationnels.
Il y a forcément un risque, car on peut tomber sur des personnes qui vont être malhonnêtes ou générer une forme de dépendance. Alors moi je contourne un peu le truc. Je pense qu’il y a des gens très bien qui ont fait de petites formations et qui les utilisent avec précaution. Mais très souvent je propose d’aller voir par exemple en hypnose quelqu’un qui est praticien de santé. Ça peut être une infirmière, un médecin, un psy, un kiné, une sage-femme. S’il vient d’un métier de la santé, il sait ce que c’est un corps.
Je ne parle pas à mes patientes des charlatans, il y en a tellement (rires). Il y a des thérapies qui sortent tous les jours ! Mais souvent je donne deux ou trois noms et je dis : si vous sentez que vous n’êtes pas bien avec cette personne, vous pouvez changer. En fait, la clé des thérapies qui marchent, c’est souvent de l’ordre de l’humain. Entre la patiente et le ou la thérapeute.
Merci Sophie Younes.
Rédactrice en chef du mag' Lyv
Auteur et journaliste, spécialisée sur les questions de sexualités, de genre, et de féminisme.
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