Préparer son RDV chez le spécialiste en 5 étapes

Vous vous souvenez de votre premier meuble Ikea ? Moi, je me souviens surtout de la notice et de mon désarroi.  Sur le schéma, il y avait deux petits bonhommes qui me faisaient signe. J’étais célibataire. D’autres  vous diront qu’ils étaient deux pour monter le meuble, mais célibataires une fois celui-ci installé.  Quoiqu’il en soit il fallait être deux pour y arriver.

C’est la même chose pour faire face à l’endométriose, il vous faudra trouver le bon gynécologue spécialiste de l’endométriose, et former un binôme de choc. Ensemble, vous allez devoir dompter le  fauve qui grogne dans vos entrailles et chercher comment l'apaiser. Pour y arriver, voici les conseils qu’on aurait adoré lire avant ce premier “date” crucial !

1. Se décider à démarrer un suivi

Avant de rentrer dans le vif du sujet, on se permet un petit retour en arrière, parce qu’évidemment, se lancer tête baissée dans un suivi, c’est pas si simple.  On le sait, vous êtes nombreuses à avoir fait votre auto-diagnostic. La maladie, parce qu’elle est subtile, taboue, invisible, est souvent ignorée, ou du moins, oubliée.

Bien souvent, les médecins pensent à une multitude de choses avant même d’envisager l’endométriose. Que vous soyez diagnostiquée ou auto-diagnostiquée ,il vous faut être suivie par un spécialiste de l’endométriose. Il vous permettra d’en savoir plus sur vos atteintes, de confirmer la présence des lésions et de mettre en place un plan d’action pour vous soulager.

Alors après, chacune avance à son rythme : pas de pression, pas de précipitation, prenez le temps de digérer l’éventuelle nouvelle d’une maladie chronique qui débarque dans votre vie (yeah). Parce que oui, certaines d'entre nous ont besoin de cogiter un peu, de prendre un temps mort, afin de se sentir prête pour se lancer dans la quête ultime (prends en de la graine Frodon Sacquet) : celle du bon spécialiste de l’endométriose !

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2. Trouver son gynécologue spécialiste de l’endométriose

Ce spécialiste, vous pouvez le trouver...  en vous racontant votre vie, par exemple. Euh… ? 

On s’explique : on considère qu’une femme sur dix est atteinte d’endométriose¹. Si cette information nous donne surtout envie de pleurer de tristesse et de rage, ça veut aussi dire qu’il y a de grandes chances que vous ayez des personnes concernées autour de vous ! On ne peut donc que vous encourager à en parler, à demander de l’aide. Si vous ne la trouvez pas dans votre entourage direct, il existe de nombreuses associations et communautés spécialisées dont la mission est de vous soutenir (coucou EndoFrance, Endomind, Info Endometriose, Resendo et Lyv  bien sûr <3 !).

Pour ma part, je dois faire une heure de route car il n’y a pas de spécialiste dans mon département, mais j’ai trouvé mon praticien grâce à Facebook, et c’est la plus belle chose qu’Internet m’ait offert (après Sissy Mua). Mais je ne vais pas vous mentir, le chemin peut parfois être long pour dénicher le bon spécialiste de l’endométriose. Rassurez-vous, votre alter-égo de l’endo existe quelque part. N’hésitez pas à en rencontrer plusieurs, un peu façon speed dating, pour trouver la perle rare ! 

Alert Spoiler : certains RDV peuvent se révéler éprouvants, face à des praticiens qui connaissent peu, ou pas, l’endométriose. D’autres sont parfois incapables de comprendre ou d’entendre votre détresse. Surtout, ne perdez pas espoir. Restez patiente (et zen, on sait, parfois c’est dur) et un jour vous parviendrez à le trouver. Personnellement, je rêve d’une collaboration entre Tinder et Doctolib, pour trouver celui avec qui ça “matche” en un swipe.

Une fois que vous êtes sûre de votre choix, hop, un petit coup de fil à la secrétaire pour planifier un RDV. Vous pouvez vous rendre dans un établissement privé ou public (la différence réside dans le tarif mesdames). Petit tips de la grande dramaturge en moi : on insiste un maximum sur l’urgence pour ne pas être programmée 6 mois plus tard. Sortez les violons, racontez votre vie et n’hésitez pas à faire pleurer dans les chaumières avec vos règles douloureuses !

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3. Préparer son dossier pour le spécialiste

En amont du rendez-vous, confectionnez un dossier complet avec vos résultats d’analyse (votre  paquetage pour partir en guerre). Demandez à votre médecin traitant des ordonnances pour une  prise de sang, une analyse d’urine, une échographie et un IRM. Expliquez-lui votre suspicion concernant l’endométriose, afin qu’il vous soutienne dans vos démarches.

Si jamais ce dernier refuse de faire ces prescriptions, qu’à cela ne tienne, on y va avec ses ovaires et son smartphone (sa bite et son couteau version 2021). Il sera toujours temps de faire les examens après le RDV. Par ailleurs, certains spécialistes demandent systématiquement une IRM et/ou une échographie avant tout RDV.

En parallèle,  je vous conseille d’ouvrir une note sur votre portable et de lister toutes les questions que vous avez (même les plus bizarres). Prenez en photo votre ventre pendant et hors crise, écrivez ce que  vous avez mangé, bu ou fait juste avant des douleurs aigües. Vous pouvez même tenir un petit “carnet de bord” de votre endométriose, pour donner un maximum d’infos et de pistes au spécialiste de l’endométriose que vous allez consulter.

Essayez de vous rappeler de la date de  vos premières règles, vos premiers rapports, les événements qui vous sont arrivés et qui pourraient être en lien avec vos souffrances (deuil, rupture, traumatisme, accident). En clair, plus le spécialiste  aura de données sur vous, plus la prise en charge sera efficace et rapide.  

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4. Le Jour J : on se fait confiance !

Je le sais, c’est plus facile à dire qu’à faire mais, n’allez pas à la consultation la boule au ventre. C’est vous la patiente, vous vous connaissez mieux que personne, vous devez vous sentir à l’aise,  en confiance et sereine. Si le feeling ne passe pas c’est rien, le prochain sera le bon ! Sachez que vous n’êtes pas obligée de vous faire examiner dès la première consultation, c’est comme le sexe : on peut parler, faire connaissance, expliquer nos parcours mutuels, se poser plein de questions, avant de faire quoi que ce soit. C’est une chorégraphie  qui ne fonctionne qu’à deux, laissez vous du temps si besoin.  

Votre spécialiste de l’endométriose doit devenir votre binôme. Ensemble, vous allez tout faire pour botter les fesses à cette foutue maladie ! Parfois, vous vous sentirez peut-être dépossédée de votre corps, et ce n’est pas toujours facile à vivre. Cependant acceptez de lui confier votre corps et une partie de votre intimité, pour la bonne cause. N’hésitez pas à lui parler de votre vie sexuelle, de vos  douleurs, de votre état mental, de la couleur de vos pertes, de vos problèmes pour aller à la selle. Ce lâcher prise, c’est la clef pour avancer vers une  amélioration de votre qualité de vie. Rappelez-vous aussi que vous avez le droit de refuser les examens qui vous semblent trop  invasifs ou de demander du temps pour les appréhender au mieux. 

Si, pendant le rendez-vous, vous n’arrivez pas à enregistrer toutes les nouvelles informations comme le déroulé de l’opération, les recommandations, le traitement (posologie, effets secondaires), prenez la parole et questionnez votre spécialiste. Vous pouvez même venir avec un petit carnet pour prendre des notes si cela vous aide ! Vous n’êtes  pas une professionnelle de santé avec un doctorat, vous avez le droit de ne pas savoir et d’être curieuse (c’est quand même votre corps et votre santé après tout). 

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5. Après le RDV : des doutes…. Et des solutions !

Après votre RDV, vous vous rendez compte que le spécialiste que vous avez consulté n’a pas levé toutes vos appréhensions ? Il n’a pas su répondre à vos questionnements ? Vous êtes sceptique quant à ses recommandations ? Je poursuis ma métaphore sur le “date” : on ne trouve pas toujours le bon du premier coup ! Et quand on pense avoir trouvé le bon, il arrive qu’il y ait une petite déception en cours de route.

Je vous rassure : il n’est pas interdit de commencer un parcours de diagnostic et un suivi avec un chirurgien, puis d’aller en consulter un second pour vous  conforter dans vos choix (et ouais, c’est une relation libre !). Il s’agit de votre corps, de vos convictions, si vous n’êtes pas partante pour la prise d’hormones, la chirurgie, l’ablation d’un organe, ou pour prendre certains types d’anti-douleurs, vous devez vous faire entendre. Il y aura toujours des alternatives. 

Après plusieurs consultations et, souvent, quelques échecs de traitement (ils travaillent beaucoup à l’aveugle  et ne sont pas à l’abri), vous allez trouver votre allié. Pour construire le plus beau meuble du monde,  celui qui trônera au milieu de votre salon, LE SOULAGEMENT. J’aurais adoré vous parler de guérison,  mais on ne peut pas mentir à ses sœurs. Par contre, on peut vivre dignement, en paix avec son endométriose, quand on est deux pour la tenir à bout de bras. Santoka disait : «Il n’y a rien de  plus facile à dire ni de plus difficile à faire que de lâcher prise». J’ai envie de lui répondre «Même pas  peur».