Douleurs d’endométriose : des outils pour les décrire et orienter votre prise en charge

“Coup de poignard”, “ décharges électriques”, “organes en feu” : les expressions employées pour décrire les douleurs d’endométriose sont généralement imagées, et le moins qu’on puisse dire, c’est qu’elles font froid dans le dos. Pourtant la manière d’exprimer la douleur signifie bien quelque chose et peut être un indicateur pour orienter les professionnels de santé vers les bons traitements. Pour vous aider à préparer vos rendez-vous, voici quelques outils (téléchargeables en fin d'article) pour communiquer de façon rapide, claire et précise sur vos douleurs pour une meilleure compréhension mais aussi pour des solutions adaptées.

Douleurs d’endométriose, qui êtes-vous ?

Quels types de douleur l’endométriose provoque-t-elle ? On les décrit souvent selon la règle des "5D" (1) :

• Dysménorrhées (les fameuses “règles douloureuses”)
• Dyspareunies (les douleurs liées aux rapports sexuels)
• Dyschésies (les douleurs liées à l’élimination des selles)
• Dysuries (les difficultés à uriner)
• Douleurs pelviennes chroniques (l’ensemble des douleurs ressenties dans le bas ventre de façon régulière pendant 3 mois ou plus)

À cela s’ajoutent parfois les douleurs neuropathiques, les douleurs lombaires, les troubles fonctionnels intestinaux, etc. (pour une liste plus complète des symptômes de l’endométriose, c'est ici).

En matière de localisation, les douleurs sont le plus fréquemment situées :

• Au niveau du bas-ventre, zone appelée le petit bassin, souvent sous forme de crampes, coups de poignards, brûlures, tiraillements, endobelly, etc.
• Au niveau du bas du dos : douleurs lombaires, etc.
• Au niveau des parties génitales : dyspareunies, vestibulodynie, etc.
• Au niveau des jambes : douleurs de type sciatique ou cruralgie, etc.
• Plus rarement, au niveau de l’épaule droite.

Voilà pour la théorie. En pratique, les douleurs liées à l’endométriose peuvent varier d’un jour à l’autre, voire d’un moment à l’autre. Il n’est ainsi pas toujours facile de suivre ce qui se passe, et encore moins de l’expliquer à autrui. Pourtant, lors de nos rendez-vous médicaux, c’est précisément ce que nous devons faire et dans ce cas, se faire comprendre est essentiel.

Communiquer sur la douleur : une démarche collaborative

Comprendre vos douleurs puis proposer la bonne prise en charge, c’est le rôle du médecin, nous direz-vous. C’est vrai, mais vous avez, vous aussi, un rôle très important à jouer. Eh oui, avec votre/vos soignant(s), vous formez un binôme sur un tandem : forcément, si vous pédalez à deux, ça avance plus vite !

C’est en tout cas la conclusion d’une étude de l’Université de Manchester sur la communication des douleurs d’endométriose entre patient·e·s & soignant·e·s (2) :  “Communiquer efficacement sur la douleur nécessite une collaboration entre patients et soignants”. En d’autres termes, être proactive et précise dans la description de vos symptômes lors de vos consultations, c’est augmenter les chances qu’on vous comprenne. Et puis d’un point de vue pratico-pratique, quand on sait qu’une consultation dure environ 15/20 minutes, c’est important d’aller droit au but. Oui, c’est au médecin de vous poser les questions qui vont faire émerger vos problématiques, mais en tant que patiente, vous pouvez prendre les devants et vous préparer à communiquer clairement un maximum d’informations, dans un langage qui sera compris par votre médecin.

Ainsi, qu’il s’agisse d’une consultation chez votre médecin traitant, votre gynécologue ou votre algologue, vous avez tout à gagner à préparer ces rendez-vous. On a en stock quelques outils (3) (4) pour vous y aider.

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Décrire la douleur avec précision

Des schémas corporels aux échelles de la douleur, en passant par les questionnaires et carnets de suivi, il existe de nombreux outils validés scientifiquement pour décrire et évaluer la douleur. Ils peuvent être utilisés ensemble ou séparément, avec ou sans l’aide d’un professionnel de santé.

Ce que nous vous proposons ici, c’est de combiner certains de ces outils pour localiser, décrire et évaluer vos douleurs. Ces 3 étapes vous permettront de livrer un aperçu complet de votre situation à votre médecin. Vous pouvez aussi choisir d’utiliser un seul de ces outils, ou de faire un suivi plus poussé en tenant un journal de la douleur. Le tout est de faire en fonction de ce qui vous parle, de ce qui est adapté à vos besoins, et du temps dont vous disposez, sans que cela ne devienne une source de pression supplémentaire. L’objectif : donner aux professionnels de santé qui vous suivent une image claire de ce que vous ressentez. Pour vous faciliter la tâche, vous pourrez télécharger ces différents outils à la fin de l'article.

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1. Localiser la douleur

Rien de plus simple pour visualiser en un coup d’oeil les zones qui vous font souffrir que ces bons vieux schémas corporels. Simple dessin du corps humain, le schéma peut déjà donner à votre soignant de précieuses informations sur vos douleurs. Pour le compléter, hachurez les zones qui vous font souffrir et/ou en indiquez avec une croix ou un cercle les points qui vous font plus particulièrement souffrir. Présentez-le ensuite à votre médecin, après avoir suivi (ou non) les étapes ci-dessous.

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2. Décrire la douleur

Faire comprendre aux autres des sensations douloureuses, à la fois personnelles et subjectives (mais bien réelles !), c’est un sacré défi. Pas toujours facile de trouver les bons mots, ceux qui exprimeront toutes les nuances et spécificités de ce qui se passe dans votre corps. C’est là qu’intervient le questionnaire de Saint-Antoine (5). Ce questionnaire a été élaboré pour faciliter les échanges entre médecins et patients. Le principe : donner une note pour chaque type de douleur parmi une liste de mots et adjectifs correspondant à des sensations physiques et psychologiques. Par souci de simplicité, nous vous proposons ici de l’utiliser simplement comme un lexique, une source de vocabulaire qui aidera à préciser vos ressentis douloureux dans des termes qui parleront aussi à votre médecin.

• Si vous avez complété le schéma corporel (étape 1), vous pouvez écrire à côté des zones douloureuses les termes du lexique correspondant à ces douleurs.
• Vous pouvez aussi vous servir de cette liste séparément, en la conservant par exemple avec votre dossier médical pour pouvoir l’utiliser lors de vos consultations.

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3. Évaluer la douleur

Quelle est l’intensité de vos douleurs ? Les échelles de mesure sont souvent utilisées pour évaluer les douleurs, et notamment celles liées à l’endométriose (6) (7). Elles donnent une idée de leur intensité à un instant T, ou dans le temps si l’évaluation est répétée. Nous vous proposons ici d’en utiliser une très simple : l’échelle numérique, ou EN, qui va de 0 à 10, 0 représentant l’absence de douleur et 10 la douleur maximale imaginable.

• Si vous avez suivi les étapes 1 et/ou 2, vous pouvez inscrire à côté de chaque type de douleur l’intensité moyenne de cette douleur, sur les 8 derniers jours ou les 4 dernières semaines par exemple. À vous de voir ce qui est le plus pertinent, selon vos douleurs et selon le contexte de votre consultation.
• Si vous souhaitez utiliser cette échelle séparément, vous pouvez aussi, sur une feuille de papier ou dans votre téléphone, noter de 0 à 10 l’intensité de vos différentes douleurs, sur plusieurs jours ou semaines. Cela peut vous permettre de repérer des tendances, comme les périodes du mois les plus difficiles, ou au contraire les jours où la douleur diminue.

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Aller plus loin et suivre la douleur au fil du temps

Pour aller plus loin et observer l’évolution de vos douleurs dans le temps, vous pouvez également tenir un “carnet de bord” ou un “journal” de votre douleur (8). L’objectif est de récolter un maximum d’informations, afin d’observer des tendances, des récurrences, ou encore des anomalies.

Au cours des semaines précédant vos consultations médicales, notez les caractéristiques et évolutions de vos douleurs sur un ou deux mois, en particulier si elles sont liées à votre cycle menstruel. Vous pourrez notamment identifier quand la douleur survient, s’il y a un élément déclencheur, si un traitement ou une technique non-médicamenteuse vous aide, si d’autres symptômes sont associés à ces douleurs, quel est l’impact de la douleur sur votre quotidien, etc.

Optez pour le format qui sera le plus simple d’utilisation pour vous ! Carnet, agenda, semainier, note dans le téléphone ou document sur l’ordinateur… Un seul mot d’ordre : faites ce qui vous semble juste. Si le fait d’écrire toutes ces informations est trop contraignant ou angoissant pour vous, vous pouvez utiliser les autres outils présentés ici, ou simplement vous en inspirer pour créer votre propre approche. C’est vous qui savez le mieux ce qui vous convient !

L'application Lyv et la fonctionnalité auto-évaluation peuvent également vous aider dans cette démarche de documentation et d'analyse. L’auto-évaluation, c’est un questionnaire scientifique complet, accessible à toutes, à remplir chaque mois sur l'app. Il permet d’évaluer votre qualité de vie et vos symptômes liés à l’endométriose et de suivre votre évolution dans le temps avec la maladie.

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Vous voilà armée de quelques cordes de plus à votre arc pour faciliter les échanges avec le corps médical et ainsi multiplier les chances de trouver la meilleure prise en charge possible pour vous. Mais d’ailleurs, quelle peut-elle être, cette prise en charge ? Votre médecin peut vous recommander plusieurs approches : des traitements médicamenteux mais aussi des approches non médicamenteuses. En fonction de vos douleurs, de vos préférences personnelles, et de votre budget, vous pourrez piocher dans la boîte à outils des algologues (médecins spécialistes de la douleur) et tester les méthodes qui vous conviennent le mieux, comme l’activité physique adaptée (yoga, pilates, renforcement musculaire...), la kinésithérapie, l’ostéopathie, la méditation, la sophrologie, le TENS etc… La clé, c’est incontestablement une approche pluridisciplinaire, et surtout une approche personnalisée, qui vous correspond.

🔥 Pour télécharger les outils proposés dans cet article, c’est par ici !